生长激素治疗

 

生长激素治疗是管理普拉德-威利综合征所需的关键干预措施之一。

 

儿童

在诊断出普拉德-威利综合征之后,最重要的事情之一是与你的医生谈论生长激素治疗(TUE)。建议使用这种治疗方法的人,有关更多的信息,请下载PWS(美国)的共识声明如下。

 

直接的好处是,它将加强肌肉张力。它还会去除PWS的典型特征,从而使你的孩子能够恢复他或她的家庭特征。随着肌肉张力的增强,里程碑将会更快和更容易达到,并且随着良好的肌肉张力,儿童可以跟上他或她的同龄人,更容易的工作热量和受益于健康和福祉的感觉。

 

虽然有些国家可能还不能提供生长激素治疗,但在许多国家,这种治疗的费用可以私下提供。请先和你的医生谈谈。

 

 

PWSA (美国)共识声明

下载PDF：https://ipwso.org/wp-content/uploads/2020/10/PWSA-Consensus-document.pdf

成年人

 

生长激素疗法目前也可提供给世界某些地区的成年人。临床和科学咨询委员会就使用 成人生长激素,你可以下载下面。

 

 

成年人生长激素共识声明

下载PDF：https://ipwso.org/wp-content/uploads/2020/10/Growth-hormone-in-adults-2019.pdf

 

 

发表在2021年2月《罕见疾病孤儿杂志》上的声明

下载PDF：https://ipwso.org/wp-content/uploads/2021/02/AdultGHLetterFeb2021.pdf

 

生长图表:

0-36个月

 

生成并报告0-36个月未接受生长激素治疗的Prader-Willi综合征（PWS）白人婴儿（男孩和女孩）的体重、身长、头围、体重/身长和BMI的标准化生长曲线。其目的是监测生长情况,并与其他患有PWS的婴儿进行数据比较。

下载：https://ipwso.org/wp-content/uploads/2020/10/0-36-months-growth-chart.pdf

生长图表:

0-18岁

 

本研究的目的是对0-18岁接受生长激素治疗的PWS患者建立特异性标准化生长曲线。对171名他们生命里至少40%的时间都在接受生长激素治疗的PWS患者进行了与生长激素相关的人体测量。

下载：https://ipwso.org/wp-content/uploads/2020/10/Growth-chart-0-to-18.pdf

生长图表:

3-18岁非生长激素治疗

 

这项研究的目的是生成和报告非生长激素治疗的美国PWS患者的体重、身高、头围和BMI的标准化生长曲线,并绘制标准化的生长图表。

下载：https://ipwso.org/wp-content/uploads/2020/10/3-18-non-hormone-related-growth.pdf