过渡时期指南

 

对于PWS患者来说， 过渡期可能是压力最大、最困难的时期。

 

患有普拉德-威利综合征 (PWS) 的人可能很难应对变化！

 

为变革做好规划是非常重要的，它有助于减少因即将发生的变革（而不仅仅是突然的变革）而可能出现的反应性、恐惧性和对抗性行为。对于PWS患者来说，过渡期可能是压力最大、最困难的时期。

 

在可能的情况下，获得过渡规划服务可以极大地帮助这一过程！对于PWS患者来说，最重要的过渡期包括：

 

 

小时候开始上学

 

从小学到高中

 

离开高中并开始社区或工作场所计划

 

从家庭住宅搬到养老院

 

有时，工作让一个人失败，必须寻找另一份工作

 

 

经历父母或亲密家庭成员的去世。请参阅以下文章，因为本文不涉及该主题。

 

 

 

 

让PWS患者为重大生活改变做好准备需要时间、耐心和鼓励以及指导和指导。请记住，患有PWS的人思维僵化，他们很难设想做一些不同的事情，因此他们很难做出选择。相反，他们可能只是决定不想“这样做”或“去那里”作为对变革想法的反应。在本文中，我们将重点讨论离开高中并开始社区或工作场所计划以及从家庭住宅搬到寄宿护理

过渡计划涉及哪些内容？

 

每个PWS患者都是不同的，有各自的能力、愿望和需求。有些人能够比其他人更好地表达自己的愿望和需求，但大多数患有PWS的人需要帮助，根据他们的能力和PWS特征做出适当的选择。

过渡规划涉及的三个主要因素是：

 

  1. 充分了解并理解PWS患者的能力和意愿
  2. 为PWS患者提供一个安全的PWS环境，以确保尽可能避免“失败”。这必须包括支持网络和备份计划
  3. 帮助PWS患者适应不可避免的变化

 

尽管它承认患有PWS的人通常很难改变他们的日常生活，但他们确实对改变有个人的反应。对于任何一个人来说，这些反应也会随着时间的推移而变化，并且与个人的经历有关。

 

在让父母/看护者参与选择和决策之前，他们需要充分了解和了解哪些东西适合他们的PWS患者。通过对日常生活进行微小的改变，一次一小步，帮助患有PWS的人了解改变。然后让人们参与到这个过程中，询问他们认为应该由他们做哪些替代事情，并在两种可能的替代方案中进行选择。赞扬他们做出改变的决定至关重要！

 

通常，人们会同意改变，但到了时机到来时却决定不想这样做。这可能是因为他们喜欢说“是”，但没有真正处理变革的影响，或者无法想象变革对他们实际上意味着什么。使用视觉提示、社会故事或类比，例如，“你还记得我们什么时候做的吗……嗯，就像那样”都可以帮助他们意识到即将发生的变化。

 

确保你对变化的焦虑没有反映在你的语气或态度中。保持讨论的事实性和冷静性。然而，有时向PWS患者坦白您感到有点焦虑或担心，并询问他们的建议，告诉他们该怎么做，这会给他们一种控制感和责任感。这可以帮助他们更好地管理即将发生的变化。这里推荐了更多非常好的策略。

 

开始上学

 

为您的PWS患者确定更好的学校环境将取决于您的PWS孩子当时的技能。在决定是否将患有PWS的幼儿送往主流小学或“特殊需要”小学（如果有其他选择）时，智力能力、语言和沟通技能、社交技能和身体技能将是重要的问题。它还可能在很大程度上取决于您的孩子是否有资格获得助教时间——多少时间和多长时间。

 

为PWS患者选择高中或高中也将取决于上述问题，此外还包括行为、食物寻求和可能的体重管理问题。

 

当患有PWS的人完成学业后，需要考虑的问题清单会再次增加。

 

最紧迫的问题通常是参加任何类型的毕业后计划、规划工作、确保它是合适的工作以及获得工作教练。

 

理想情况下，计划是找到适合PWS患者的毕业后课程或工作。

 

 

如何过渡计划：

 

1) 在您的人在高中/高中的最后一年开始时，需要与您患有PWS的人进行非常积极的讨论，讨论成年期的临近以及最终需要离开学校环境以在成人环境中开始生活的问题。成长是令人兴奋的！

 

但是，在讨论他们想做什么之前，最好先调查一下他们可以获得哪些机会和选择。这需要家庭成员付出很多努力，但值得花费时间和精力，这样您就可以向PWS患者提出可能且适当的建议。您可能会在您的社区中找到一个过渡机构，该机构与即将离开学校的学生合作，可以为他们提供工作经验和就业教练

 

2) 彻底确定哪些服务可用以及这些服务提供什么非常重要。它们能否满足您患有PWS的人的需求和现实利益？

需要满足的重要需求包括：

 

 

enlightened占领、监督、引导

 

enlightened您患有PWS的人在身体上有能力参与的某件事 您患有PWS的人在认知上有能力实现粮食安全环境或有可能创造一个粮食安全环境

 

enlightened白天的体力活动

 

enlightened往返项目/工作场所的交通选择受到监督——尤其是在城市环境中，需要在商店或任何类型的食品店（包括当地公园）附近通勤时

3) 请注意，这个过渡阶段可能包括多次尝试寻找合适的项目或合适的工作。保持灵活性，并考虑到起伏和“减速带”，这无疑会妨碍您的孩子融入正常生活的能力。对于任何人来说，这都不一定是一段轻松的时光。

 

4) 确保你为一切做好计划，并在事情进展不顺利时制定“B 计划”。慢慢来，不要着急，并做好应对挫折的准备。

 

不要害怕告诉别人有关PWS的信息

 

与您家人一起工作的人对PWS的了解越多，对您患有PWS的人就越好！向那些准备为您的PWS患者提供服务的人提出质疑，询问他们是否认为自己能够满足PWS患者的需求。

不要害怕询问PWS患者的需求

 

如果服务提供商以前没有与PWS患者合作过，请提供有关该综合征以及您患有PWS的家庭成员的信息，帮助他们了解 PWS。从 IPWSO 网站向服务提供商提供信息。

在新环境中寻找或启动的要点

 

 

⊙物理可达性——PWS 患者工作或学习的环境需要安全，以便他们进行身体谈判。必须实行有人监督的旅行，以促进准时、尽量减少分心并防止在旅行期间获取食物

 

⊙身心刺激和活动——让PWS患者全天保持忙碌和兴趣对于防止分心和寻找食物至关重要。有组织且直观的每日时间表将帮助PWS患者了解每天发生的事情并促进一天的结构。还应该显示工作场所的期望或“规则”。

 

⊙食品安全——为了减少寻求食物和可能的后果，建议人们在开始之前提出要求。茶室、其他人的包、桌子上的棒棒糖罐、自动售货机和任何其他工作场所食品/饮料来源都需要是“禁区”，并且PWS患者无法进入。

 

⊙票价、节目费、零花钱——需要预先安排或计划。仅仅因为患有PWS的人现在已经是成年人，并不意味着他们有责任管理自己的钱。

 

⊙参考人——患有PWS的人喜欢知道谁是负责人，以及在遇到问题或疑问时可以随时联系谁。它不一定是环境层次结构中的最高人员，也可以是值班经理或首席讲师，但必须有一个被PWS患者视为权威人物的人。根据您提供的信息，此人或这些人需要对PWS有良好的了解和理解。

 

 

 

首要任务是 1) 使环境适合PWS2) 为PWS患者提供成功的体验。

 

当过渡过程彻底且适当时，患有PWS的人可以成功地工作、学习或参加社区项目。是的，这需要大量的准备和持续的监控，但结果是“大多数时候都是成功的”，从而提高自尊、身体健康和幸福。

放学后去哪里？

 

对于任何青少年来说，学校生活的结束都是一个巨大变化的时期。对于那些患有PWS的人来说，这可能是一个令人恐惧或令人兴奋的时刻，因为他们多年来所熟悉的日常生活将会改变。需要就他们近期的未来做出决定。父母和患有PWS的人将针对他们可能听说过但以前长期没有经历过的环境和活动做出决定。帮助他们在适当的环境中将他们的愿望与他们的能力相匹配非常重要。

 

 

过渡计划

每个患有PWS的人都是不同的，具有个人的能力、愿望和需求。列出你儿子或女儿的喜好和厌恶、能力和局限性、优点和缺点。有些人能够比其他人更好地表达自己的愿望和需求，但大多数患有PWS的人需要帮助，根据他们的能力和PWS特征做出适当的选择。

 

 

过渡规划涉及的主要因素是：

 

  1. 从学校或毕业后了解您所居住的地方的过渡过程是什么。家长或照顾者最好通过与学校讨论来确定放学后生活的准备是否是学校课程的一部分。即使您不同意老师的观点，听取老师对您儿子或女儿的优点和缺点的看法也会有所帮助。
  2. 父母（或负责的家庭成员）对PWS患者对工作场所和日间计划的了解和经历有充分的了解和理解。这需要与就读学校进行良好的沟通。
  3. 努力为PWS患者找到一个安全的环境，以确保尽可能避免“失败”和丧失自尊。这必须包括支持网络和备份计划，包括在您和工作场所/日间计划工作人员之间建立通信系统。

 

 

放学后的选择

 

  1. 在受支持的环境或“受庇护的工作场所”中就业
  2. 参加日间计划——包括日常生活技能的发展、社区参与、活动和郊游。这可能是在团体中或与个人护理人员一起进行。
  3. 在开放环境中就业（即不是专门针对残疾人）。对于PWS患者来说，这是一个不太常见的选择，但已经实现了。

 

 

许多患有PWS的人有就业能力；然而，某些PWS特征可能表明他们不会立即在工作环境中取得成功。PWS 的其他特征积极增强了他们在适当环境中良好工作的能力！

 

一个主要的困难可能是为PWS患者找到合适的工作场所。作为父母或家庭成员，这可能会让您以及PWS患者感到沮丧。它往往太难了，因此如果更容易获取资源，日间计划环境就会显得有吸引力。

 

请记住，许多PWS特征是由重复性责任、手动处理、对细节的关注以及被一些会分散对食物的注意力的事情占据的工作环境支持的。这样的工作场所对于患有PWS的人来说是完美的，尤其是当他们因工作出色而受到赞扬时。每周的天数和每天的小时数需要协商。一些患有PWS的人会受益于缩短工作时间和减少工作天数。在患有PWS的人的工作生涯中，工作天数或小时数可能需要改变。“工作”可以帮助PWS患者感觉自己是社区的一部分，就像其他人一样！

一位家长写道：

 

我们的儿子在一个支持就业的地方工作。他已经在那里工作了 5 年，是一位受人尊敬的员工。这是他在一个地方工作的“纪录”时间长度。他每周连续工作 3 天。是什么让这个地方与众不同并取得成功？

 

 

(i) 物理环境：所有员工、受支持的工人和主管都有一个储物柜，在上班时将袋子和午餐放入其中。储物柜预计会被锁定，并且很少需要提示强制执行。

 

(ii) 工作场所的氛围是一种“快乐”的氛围，主管和支持的工人似乎很享受他们的工作，为他们所做的事情和所取得的成就感到自豪。

 

(iii) 工作时间是可以协商的，不仅是为了我儿子。他每天工作 6 小时，并根据需要雇用其他工人工作更短或更长的时间。这是所有工人都接受的。

 

(iv) 工作本质上是包装，但需要清点、贴标签或包装的物品数量和类型可能会有所不同。(v) 如果有需要，有指定人员与父母或照顾者联络。

 

(vi) 工作场所内有 3-4 个不同的部分，执行不同的任务

 

(vii) 鼓励所有工人互相尊重，并在必要时提醒他们这一点

 

(viii) 出现任何问题通过电话或当面冷静讨论

 

 

我们的儿子年纪大了，认识到与其他地方相比，这是一个很好的工作场所，因为所有工人都受到真诚的尊重，问题得到迅速处理，并且找到了解决问题的创新方法。

 

如果能够找到一个适合或可以适合PWS患者的工作场所，“工作”而不是“日间计划”对于PWS患者来说可能非常积极，并帮助他们取得更多成就。使命感和自尊对于PWS患者和普通人一样重要。他们还喜欢工作的责任感和通过赚钱自给自足的感觉。

什么有助于成功就业？

 

⊙逐步训练

 

 ⊙成为团队的一员

 

⊙不与食物一起工作

 

⊙没有食品/饮料自动售货机

 

⊙工作满意度

 

⊙重复性任务

 

⊙职责

 

⊙没有无障碍食物

 

⊙被占领

 

⊙对工作能力的表扬

 

⊙常规时间

 

⊙尊重

 

⊙个人储物柜

 

⊙岗位能力

 

⊙提高自尊

 

 

 

如果工作被认为不适合患有PWS的人，或者没有合适的工作，那么应该制定一个日间计划，或者让该人每天例行进行几项活动。不幸的是，许多日间项目充当了“儿童看护中心”的角色，其中PWS不当行为占据了一天的大部分时间。久坐活动、烹饪、独立旅行训练、在购物中心社交或参加包括零食在内的活动，都无助于PWS患者的健康生活方式。太多患有PWS的人在离开学校并开始参加日间课程后会出现体重增加和相关的健康状况恶化。这对于父母来说可能是最令人沮丧的，对于患有PWS的人来说也是如此。随着他们的健康状况下降，这也会降低他们未来的工作前景。

 

 

 

什么有助于日间计划的成功？

 

⊙社会培训

 

⊙健身房出勤率

 

⊙已满员

 

⊙每天自己吃东西

 

⊙与家人有良好的沟通

 

⊙技术发展

 

⊙每周计划表

 

⊙可上锁的厨房

 

⊙无法获得额外食物

 

⊙基于活动的社区工作

 

⊙常规时间

 

⊙个人储物柜

 

⊙卡路里讨价还价

 

⊙职责

 

从人生的一个阶段过渡到下一阶段创造了成长、发展和提高自尊的机会！

 

 

本文由 IPWSO 的 Famcare 委员会撰写。