行为作为一种沟通形式

 

 

如果我们尝试将行为视为一种交流形式——这个人试图告诉我们一些他们可能没有语言能力或理解力的事情，那么我们可以将行为与人分开，看看他们表达了什么正在试图说。 所有行为都是一种沟通形式——我们如何感知和解释该行为将导致成功或失败。这有点像学习另一种语言。 我们的感知不同，因此我们的沟通也不同。

行为从什么时候开始？

 

 

所谓的挑战性行为通常不会在生命的最初几年出现。我们通常会在青少年和青年时期看到更具挑战性的行为。随着年龄增长到 30 多岁或以上，他们通常面临的挑战会减少，但可能会面临更多的医疗挑战。

为什么我们称行为具有挑战性？

 

 

也许是因为我们（作为父母或照顾者、兄弟姐妹、祖父母——事实上，任何参与照顾PWS患者的人，无论年龄多大）都认为这些行为不同寻常——他们不“正常”，它们可能令人尴尬，我们不理解它们，它们可能令人恐惧，甚至危险，并且在您转身之前可能会迅速升级为完全爆发和崩溃。

 

行为可能很快从没什么异常升级为言语爆发和辱骂、身体虐待、哭泣或嘶嘶、暴力、自残和毁坏。

 

这可能非常可怕。

 

成功有一个目标——很简单：我们需要获得他人的信任、尊重和联系才能取得成功。（事实上​​，这对于任何关系都是如此！）

 

“具有挑战性的沟通”被描述为“破坏性或破坏性行为的出现通常是人们与难以理解和无反应的世界进行沟通的方式” （Donellon、Mirenda、Mesaros 和 Fassbender，p.18.1985）

 

因此，学习将行为解释为一种沟通，这是关键。问题是，我们根据自己的看法来解释每个人的行为——我们是否喜欢或不喜欢一个人，我们根据什么来判断他们，以及他们如何衡量等等。那么，你猜怎么着？患有PWS的人也会解释每个人的行为，但当然是根据他们自己的看法。我们知道患有PWS的人有非常具体的看法！我们知道他们会做出自己的决定，无论他们是对还是错，我们知道他们喜欢等级制度，我们知道一旦他们解释了你的沟通，他们也会评判你。

 

我们用自己的社会准则来解释行为；我们知道如何监控自己的行为，如何隐藏自己的感受，如何保持礼貌，我们懂得如何推理、体谅、妥协、宽恕。 患有PWS的人不会拥有与您相同的社会准则，他们的行为通常被描述为具有操纵性。

 

我想请你思考一下“操纵”这个词。它的意思是，通常通过不公平或阴险的方式和手段来得到我们想要的东西。但我们已经了解了有关该综合征及其如何影响人们的一些事情：我们知道患有PWS的人非常以自我为中心，几乎没有“自我监控”的能力。我们知道他们的世界变成了“他们自己”，我们知道大多数行为都可以追溯到食物采购的方式和原因。我们还知道，PWS 是一种“饥饿综合征”，人的生存就意味着吃东西。

 

那么，这些行为是操纵性的，还是只是在一个相反且常常令人恐惧的世界中生存的一种方式？ 如果我们认为PWS行为具有操纵性，那么我们与他们合作、支持他们和回应他们的方式就会歪曲我们对被操纵的看法。

 

 

 

通讯故障

 

患有PWS的人喜欢具体的结果，他们喜欢视觉解释——他们可以看到的事情会以某种方式发生：工作人员（或老师）会在特定时间、特定日期出现，他们会做特定的事情。患有PWS的人不擅长猜测，因此，如果可以的话，请尝试使您的沟通形象化、具体化，这样他们的期望就不会出现偏差。

 

大多数导致失去自我控制（无论是言语上还是身体上）的“PWS 行为”都是由于沟通障碍造成的，并且会因焦虑而加剧。因此，焦虑是接下来可能发生的事情的最大先兆（或线索）。这是我们收到的最好警告，因此要学会识别是什么让患有PWS的人感到焦虑。它可以是一些小事情：它什么时候发生，谁会在那里，对我的期望是什么，我不能这样做，我不明白......或者它可以是更大的事情：“我会得到什么吗？”捕捉？为什么我不能拥有更多？我恨你——我要走了。”

焦虑

我们都知道焦虑、沮丧、恼怒或压力是什么感觉。我们知道我们的焦虑水平很容易上升，我们的行为变得唐突、生硬，甚至愤怒到发脾气、说错话，常常使情况变得更糟。如果不控制焦虑，就会导致行为升级。

 

对于患有PWS的人来说，即使不是更多，也是一样的。他们的焦虑是无法控制已经困难的世界。我们知道他们非常以自我为中心，世界都围着他们转，所以想想事情对他们来说是多么容易失控。

 

许多行为的强度将会增加，其中许多行为将很容易识别：

 

★回避或不遵守规定

 

★否认

 

★执着、迷茫

 

★挫折

 

★议论性的

 

★沟通水平下降

 

★强迫行为

 

 

如果您发现这些行为有所增加，您就会知道在这个过程中的某个地方出现了沟通故障。是时候让时光倒流，找出问题所在了。

 

 

 

您可以使用多种策略：

 

回避/不遵守：提供选项，主动帮助完成任务，或者提供替代解决方案并发挥创意。检查任务是否被理解，检查围绕该任务的能力水平，将任务分解为可管理的部分。

 

否认：否认通常被用作自卫（这不是我，我没有这么做！）而且，坦率地说，除非你当场抓住了这个人，否则指控是没有意义的；只需记下您的怀疑并传递信息（“我认为有人从我的车里拿走了一张 10 美元的纸币 - 请检查任何新购买的商品......”）。不要使用开放式或封闭式问题并期望得到准确的答案 - 这是不会发生的。您可以选择忽略这种情况而不是参与争论。

 

坚持/混乱： 花时间完整回答并检查以确保对方理解了您的意思——让他们告诉您对他们的要求。将任务分解为可管理的组件。一次重定向到一项任务。如有必要，请使用视觉教具。对提问设定时间限制。确保你没有给对方太多选择——这肯定会引起焦虑。

 

沮丧：花时间回溯。提出简单的封闭式问题（是或否的答案将帮助您快速理解）。确保您的沟通已被理解。提供良好、合乎逻辑的细节和理由，并确保你的事实。患有PWS的人喜欢被告知完整的事实，而不是“仅仅因为”的答案。

 

好争论：你不会赢得争论，所以不要反击，无论它有多么诱人。休息一下，尤其是当这个人变得大声和辱骂时。询问他们是否愿意独处一段时间。尝试通过提出诸如“告诉我发生了什么事，以便我们尝试解决问题”之类的问题来缓解局势。尝试达成解决方案或妥协，如有必要，请引入第三人倾听。

 

 

 

有时，争论完全来自左翼领域，尤其是在否认的时候，然后，突然间，患有PWS的人让自己成为受害者，并指责每个人不理解他们、不公平和误解。不知何故，当其他人都清楚地知道患有PWS的人错了时，他们就巧妙地扭转了局面，而你就是“坏人”。这只是证明尚未达成具体结果。最好先把事情搁置一段时间，而不是继续争论。

 

有时你可以协商一个让对方感觉舒服的口号（“这不会有任何进展，让双方都退一步”，或者“你能找到一种方法来帮我解决这个问题吗？”）。这是一个很好的方法，可以让人们找到达成妥协的方法。

 

沟通水平下降：这并不常见，大多数人更愿意提高沟通水平！然而，当这种情况确实发生时，你会注意到这个人似乎变得孤僻，甚至开始哭泣。短暂休息一下，让对方有时间冷静下来。然后给他们一些重要的事情去做——一项他们可能喜欢的任务。如果他们不愿意，就不要坚持，但要保留选择权。

 

强迫行为：这有时与类似自闭症的行为有关（阅读更多相关内容），并可能表现为占有欲、绝对坚持、财产积累、重复行为，可能看起来不合理。一项看似简单的任务实际上变得极其耗时，并且只能按照他们的方式完成。这可能经常发生在您离开家、准备做某事等时。推理可能是不可能的，有时一个人需要从错误中吸取教训，如果他们错过了郊游，那就这样吧。但请确保您有 B 计划！

 

爆发和崩溃：这些都会发生。无论你认为自己准备得有多充分，策略计划得有多好，崩溃和井喷都会发生。你可能错过了前兆或触发点，错过了沟通故障的发现，当你意识到这一点时，已经太晚了。

 

在熔毁期间，确保人员安全，无法接触锋利的工具、易碎物品等。确保其他人（包括您）的安全。你必须等待这一切结束——只要有时间，它就会耗尽。在恢复阶段，您只有一项职责 - 确保不会重新点燃局势！保持安静，给对方空间，播放安静的音乐，像一切正常一样继续进行。这可能很难做到，但这是让一个人走出崩溃的最好方法。并且，请不要忘记——这就是这里的综合征。

 

当一切都平静下来时——也许患有PWS的人已经睡过觉了——你可能会发现他们会为自己的行为道歉。我见过的几乎每个患有PWS的人（而且有很多！）都会道歉并请求宽恕。静静地接受道歉。现在是时候询问他们是否想谈论这个问题了——如果答案是否定的，就不要坚持。

 

概括

 

◆父母——这不是你们的错。您在怀孕前或怀孕期间所做的任何事情都不会导致 PWS。它是随机发生的，并且可能发生在任何人身上。

 

◆了解人与了解综合征是两件不同的事情；你的孩子是第一位的。

 

◆PWS 的特征在世界各地都是相同的，并且可以进行管理。

 

◆当事情出错时，你可能会讨厌综合征，但不要讨厌孩子。他们无能为力。

 

◆焦虑是对他们最大的威胁。它是更多事情的先驱。

 

◆焦虑有不同的形式——学会识别它们以及如何避免升级。