机构简介

INSTITUTIONAL INTRODUCTION

浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月，是浙江省民政厅批准正式注册的，面向全国的国内首家Prader-Willi综合征（俗称小胖威利综合征）患者家属的社会组织，是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。 

目标 TARGET

• 提升小胖群体的社会知晓度，避免误诊，确保早预防、早发现，早诊断及精准治疗；

• 保障小胖群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性，缓解家庭的重压；

• 倡导社会公众正确认识小胖群体，关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设；

• 开展小胖群体相关的调查和研究，推动小胖群体在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。