教育与过渡
这是针对学龄儿童家长的一般指导。当然,每个国家不同,每个文化也不同。不过,我们希望其中的内容对您有所帮助。
患有PWS的儿童非常愿意学习,他们通常具有良好的阅读能力,但数字能力较差,书写能力发展缓慢。他们表现出良好的学习计算机技能的能力,并且通常具有良好的精细运动技能(拼图、串珠等)。他们的智商水平普遍略低于正常水平,但常常表现出“能力孤岛”。
数学教学需要概念性和实用性,并且在理解之前经常重复多次。然而,一旦理解发生,这些概念通常就会保留下来。像所有的孩子一样,他们在赞美中成长。例如,教授使用计算器的技能通常比尝试教授乘法表更有用。
小学教育
总体而言,患有PWS的儿童能够很好地度过小学阶段。在助教的帮助下,他们将在课堂结构内应对。
中学选择
与助教一起主流化——一些患有PWS的孩子能够很好地管理这个系统。建议检查您当地高中使用的系统,看看这是否适合您的儿子/女儿。
就读附有特殊单位的学校——再次检查您当地的大学,看看这个选择是否适合您的儿子/女儿。
特殊寄宿学校:一些国家为残疾学生设有特殊寄宿学校。询问一下这些是否适合您的儿子或女儿。
与学校交谈
父母需要准备好在每次换班时与儿子或女儿的老师交谈。教师需要知道如何管理学生,并且您需要确保他们理解这的真正含义。以下是一位家长关于她如何在食物方面做到这一点的想法:
每次您的孩子进入新班级时,学生都需要知道您的孩子为何与众不同以及他们如何才能最好地支持您的儿子或女儿并与您成为朋友。就我个人而言,我总是发现与孩子们交谈意味着告诉他们他们需要知道什么,而不是对PWS的全面描述!我总是把它比作一个患有糖尿病的孩子,为了他们自己的安全,不能吃含糖食物,必须保持安全饮食。我会在女儿不在场的情况下这样做。我还会告诉学生们,不要给我的女儿提供任何多余的午餐是多么重要,因为这会扰乱她的饮食。另外,我总是确保老师将学校午餐放在够不到的地方——放在储物柜等安全的地方,或者,如果不可能,那么老师将承担分发午餐的全部责任。
正面指示
患有PWS的儿童往往有僵化的思维方式,并且往往按照既定的常规和积极的时间表工作得最好。
如果事先做好准备,他们可以接受改变,但突然的意外改变可能会导致不合作——对于年龄较大的孩子来说更是如此。如果某些活动要推迟或取消,提前发出警告是明智的准备。
与他人交往
一般来说,患有PWS的儿童善于社交并与其他孩子互动,但倾向于与年龄较小的孩子而不是他们的同龄人交往,因为同龄人的自然身体能力往往会使患有PWS的孩子落后。有些孩子更喜欢自己的陪伴或成人的陪伴,并且会经常寻求老师的陪伴。
在普通的课堂环境中,患有PWS的儿童可能难以安定下来,并且很容易分心。这不是“顽皮”行为,而是综合征的一部分。他们可能会更好地使用“自己的”桌子和椅子,而不是不停地搬来搬去。
简单的行为矫正技术
例如“忽视-再引导-表扬”,效果很好。另一种可行的方法是,离开似乎正在升温的情况,然后转移到另一个任务中,直到人平静下来。但是,基本上对于年轻人来说,他们的行为往往与他/她这个年龄的任何孩子都具有可比性。
这是一个好主意,告诉同学(当孩子不在课堂上时)一些有关PWS的信息,以及他们如何应对任何问题。
在学校的饮食行为
由于 15 号染色体(控制正常饱腹感的能力)缺失,患有PWS的儿童总是在寻找食物。
教学人员的实际干预意味着:
午餐时间和游戏时间受到监督,以便孩子只吃为这些时间准备的食物(否则可能会一次吃完所有东西);
必须注意,不要让其他孩子把不想要的食物传递给别人,也不要让孩子自己暗示他们可以帮别人吃完午餐。
丢弃在教室垃圾桶中的食物需要清除,以免产生诱惑。
午餐盒需要放在老师能的视线范围内,这样也不会产生诱惑。它们可能需要在每次休息时分发。
包括烹饪在内的手工培训需要有人监督。
最好为孩子准备一个笔记本回家,记录白天饮食摄入量的任何变化。意外确实会发生!
一般来说…
争论是没有好处的。发表声明,允许对方再发表一条评论,警告说讨论已经结束 - 并坚持下去!你永远赢不了争论。
讽刺挖苦,甚至使用微妙的幽默都是没有好处的。患有PWS的人对这样的策略反应不佳。
不要忽视不良行为——尝试采取干预措施来预防它。
不要用食物作为奖励或惩罚。这可能会导致行为升级。
不要承诺任何你不做或不愿做的事情。他们不会接受任何改变的理由。
争吵常常会导致行为进一步升级。他们的具体思维不适合推理。
向孩子展示你对他/她的期望比口头解释效果更好。
保持幽默感!
如果可能,请向当地PWS协会寻求帮助和支持。