小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心

 

编者:本中心林理事长通过朋友介绍,在2017年除夕夜前一天赴上海向长春金赛药业公司金磊总经理介绍国内小胖威利面临的严峻局面,金磊博士当即表态将大力支持:

2018年,金赛药业捐赠1000万元设立小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心,目前已经在200余家医院落地,二周岁以内新确诊小胖患儿免费注射生长激素半年;

同年,金赛药业投入巨资进行生长激素治疗小胖威利药物适应症临床试验,待通过后将大力促进小胖威利治疗纳入医保。

2020年在金磊博士的帮助下,中国红十字会资助拍摄宣传片《星空漫游者》,该片目前已获得四个奖项。

 

资助对象:全国2周岁以内新确诊的所有小胖威利患者

 

申请人需向成长天使基金项目合作医院提交以下申请资料:

1、《中国红十字基金会成长天使基金小胖威利救助申请表》;

2、医生有效处方、疾病诊断证明、医学检查相关资料(见资助申请表最后一页)

3、患者本人或监护人的身份证正反面复印件、患者本人及监护人户口本复印件或出生关系证明。

 

成长天使基金项目合作医院通过“中国红十字基金会成长天使基金项目管理系统”(以下简称项目管理系统)救助管理模块提交患者申请资料。成长天使基金办公室审核通过后实施药品发放。不符合小胖威利综合征资助范围和标准的求助,由成长天使基金办公室直接解释。

 

成长天使基金项目合作医院接收到捐赠药品后,需通过项目管理系统下载填写《药品接收信息统计表》后,提交项目管理系统。

 

成长天使基金项目合作医院负责人通知申请人领取药品。凭申请人身份证、户口本复印件发放药品,协助申请人填写《药品领取签收单》。

 

成长天使基金项目合作医院为救助患者建档,同时将《药品领取签收单》提交至项目管理系统。

 

成长天使基金项目合作医院将救助患者的申请资料原件、《药品接收信息统计表》原件、《药品领取签收单》原件在救助患者领取药品后的5个工作日内一并邮寄至成长天使基金办公室。

 

邮寄地址:北京市东城区干面胡同51号101室

 

成长天使基金办公室邮箱:

growthangel@crcf.org.cn

 

 

合作医院

 

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成都市 四川大学华西第二医院
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乌鲁木齐市 新疆医科大学第一附属医院
乌鲁木齐市 新疆维吾尔自治区儿童医院
乌鲁木齐市 乌鲁木齐市儿童医院
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重庆市 重庆医科大学附属儿童医院
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重庆市 中国人民解放军陆军(第三)军医大学第一附属医院
重庆市 中国人民解放军陆军(第三)军医大学第二附属医院
重庆市 陆军军医大学特色医疗中心
达州市 达州市中心医院

 

 

 

金磊博士

 

金磊博士是成长天使基金主要发起人,两度受邀为小胖威利爱心大使参与募集善款。

 

小胖威利协会有4个不同年龄的交流群,7个同龄交流群,9个专家咨询群,1个过渡群。已经确诊的加微信号xpwilli或扫二维码加好友拉进群,疑似小胖的进过渡群。进群可以得到更多的帮助。

 

 

我们将制作国内诊治小胖威利医生名单,

请医生以及了解这方面情况的朋友花一分钟填写小胖威利诊治医生名单登记