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小胖威利关爱中心12月工作汇报

收官之月，在持续的宣传和关怀中，也收获了喜悦

12月作为一年中的收官月份，显得至关重要。在这个月份里，浙江小胖威利罕见病关爱中心坚守初心，在持续的宣传和关怀中，也收获了喜悦。

一

专业医疗与关怀活动

厦门如心医院儿科关怀活动

12月22日，浙江小胖威利罕见病关爱中心携手厦门如心医院儿科举办了一场集医患交流与多学科义诊于一体的关怀活动，来自福建各地的17个小胖威利综合征家庭积极参与。在医患交流环节，营养师费芯筑深入剖析了超重肥胖对健康的危害，强调了饮食控制在小胖威利综合症治疗中的关键作用，并特别介绍了采用SOAP（主观、客观、评估、计划）形式记录儿童营养状况、代谢情况及行为发育的重要性及其具体实施方法。

儿科专家陆妹主任则从疾病的临床表现和可能引发的并发症入手，结合自己丰富的临床经验，通过引导孩子们参与呼吸训练的游戏互动，使现场的家庭对疾病有了更加深入和直观的认识。此外，医院还为到场的小朋友们提供了免费的骨龄检测、体格测试以及专家面诊服务。专业的医疗团队以高度的责任心，耐心地为每个孩子进行了细致的检查，全面评估他们的生长发育状况，并根据每个孩子的具体情况，制定了个性化的健康指导方案。

济南基层医生学术会议与义诊

12月24日，关爱中心携手济南市妇幼保健院，山东省医学会出生缺陷防控多学科联合委员会、济南市妇幼保健协会，在韩炳娟院长的鼎力支持下，成功举办了一场小胖威利综合征（PWS）治疗进展学术会议，并同步开展了“让爱不罕见”小胖威利病友关怀活动。此次学术会议有来自济南各辖区社区医院的180名基层医生参与，多位专家齐聚一堂，他们结合自己的临床经验，对疾病诊断、治疗进展、营养和肥胖管理、青春发育、牙齿健康、脊柱畸形及康复等方面的深入剖析。这些宝贵的分享不仅极大地拓宽了基层医生的视野，更为他们在日常诊疗工作中做出科学决策提供了强有力的支持与指导。学术会议之后，一场涵盖心理、营养、教育、康复、眼科、口腔等多方面的义诊活动开启，为患者提供了一站式的就诊服务。

北京协和医院多学科义诊

12月27日，关爱中心联合北京协和医院儿科、骨科、营养科、口腔科举办的多学科义诊，为来自全国的10个小胖家庭带来的国内顶级医院专家的权威诊疗。同时，专家们还为在场的家庭带来了一场关于小胖威利综合征的科普讲座。通过医生的精彩讲解以及现场的医患交流，让家长们进一步了解了如何更好地照顾和养育患有小胖威利综合征的孩子。

二

小胖家园新进展

12月的小胖家园热闹且成就感满满。这个月，2个孩子回归到了自己的大家庭，同时也迎来了来自北京、山东、安徽、江西的4位新成员。令人欣慰的是，新加入的来自山东的顺顺，与上个月加入我们的博远情况颇为相似，他在家园里不到一个月的时间里，血糖就显著下降——从最初的15降至7，再恢复到正常的5.8。他的睡眠习惯也得到了极大的改善，从原来在家里的凌晨2、3点起床，在小胖家园里自然而然就调整到了正常的作息时间。而来自安徽的二宝，来到小胖家园后，终于走上了正确的治疗之旅。此前，为了确诊和治疗，二宝一家承受了巨大的经济负担，即便确诊后也一直未能得到有效的治疗。来到家园后，妈妈从逐渐下降的体重表上看到了希望的曙光。我们衷心希望，减重减轻之后，这个聪明且情绪稳定的孩子能够迎来更多的积极变化。

小胖家园的孩子日常

此外，值得一提的是，来自广东的乐乐在家园的102天里，成功减重36.4斤，并长高了3厘米，最终以完美的状态回到了家中。在家里，掌握了减重技巧的妈妈对乐乐的饮食控制得十分严格，每天的餐食都按照小胖家园的配置来准备，还精心制作了既美味又低脂的食物，使得乐乐的体重一直稳定的控制着。

回到家中的乐乐持续着家园饮食

回家后的小美继续保持着良好的运动习惯

体重表

三

媒体宣传与公众认知提升

浙江电视台访问

12月4日上午，小胖家园迎来了浙江电视台的三位专业人员，包括编导、摄像和制片。他们此行目的是为了深入了解并记录关爱中心的运营情况及其对小胖威利综合征患儿家庭的关爱与支持。通过镜头，他们捕捉了孩子们在家园的生活，并与家长及中心林理事长展开了深入的对话交流，从而深刻理解了关爱中心的存在价值与社会意义。此次访问生动展现了家园温馨和谐的氛围，同时也彰显了其对小胖威利综合征患儿及其家庭不可或缺的重要作用。目前，相关电视节目正处于紧锣密鼓的制作阶段，大家满怀期待，希望节目播出后能够进一步提升公众对小胖威利综合征的认知与理解。

浙江电视台采访林会长

直播活动

12月4日下午15时，一场提高公众对小胖威利综合征认知的直播活动在杭州交通91.8视频号的“最强医生说”节目中准时启动，直播以《拯救贪吃的“天使”》为鲜明主题。此次直播荣幸邀请到了小胖威利关爱中心的荣誉理事长——来自浙大儿院的邹朝春教授作为主讲嘉宾，同时特别邀请了关爱中心林理事长共同参与。

直播内容深入浅出，从科普小胖威利综合征的基本概念出发，详细阐述了该疾病在不同阶段的临床表现，进而介绍了疾病的诊断标准和专业的评估方法。邹主任与林理事长在直播过程中不断与观众进行互动，使得整个直播活动既专业又生动有趣。

这场精彩的直播活动持续了2个多小时，不仅在开吧APP和浙大儿院微信视频号上同步直播，还吸引了大量观众的关注。仅杭州交通91.8平台就有高达2.2万人次的观众观看了此次直播，为公众揭开了小胖威利综合征的神秘面纱，让更多人深入了解了这一病症背后的医学真相以及患者家庭所面临的艰辛与挑战。

家园体验活动

12月7日，来自北京的小胖患者石头姐姐和她的同学一行6人来到小胖家园体验了孩子们的生活。家园里，他们聆听了林理事长关于关爱中心运营、孩子们成长及所面临的挑战的工作分享，同学们满怀好奇与关切之情，分享结束后纷纷向林理事长提出心中的疑问。临近中午时分，同学们参观了营养餐的制作流程，并与小胖威利孩子们一同享用了午餐，品尝了家园特制的杂粮餐。午餐过后，同学们拿出了带来的玩具，与孩子们一同游戏玩耍，在这个过程中，他们不仅看到了孩子们天真无邪的笑容，也目睹了仅仅因一个玩具颜色而引发的争执。临走前他们表示，这次经历不仅让他们对小胖威利有了更直观、更深入的了解，更激发了他们想要为这个群体做点什么的决心。他们承诺，回去后一定会认真撰写关于小胖威利的论文，通过自己的专业知识为社会贡献一份力量。同时，他们还将通过各种方式，在校内外宣传小胖威利综合征，提高公众对这个群体的认知与关注，让更多的人加入到关爱小胖患者的行列中来。

家园体验活动

浙江青少年发展基金会来访

12月30日，浙江省青少年发展基金会的理事长周朝博、副秘书长张检等三位代表，携带着包含篮球、飞盘、跳绳等运动器材以及护眼灯等礼物的礼包，来到了小胖家园探望这里的孩子们。一进门，孩子们就被色彩鲜艳的玩具深深吸引，周理事长耐心地向孩子们介绍每一种玩具的玩法。

随后，他们听取了小胖威利关爱中心林理事长的工作汇报，并参观了小胖家园的各处设施，深入了解了孩子们在这里的生活状况。探访结束后，周理事长对我们的工作给予了高度评价，认为我们的事业极具意义。同时，他也表示浙江省青少年发展基金会将尽全力与我们携手合作，共同为这群特殊的孩子提供更多的帮助和支持。

四

纪录片获奖与公益活动

纪录片获奖

以多位小胖威利综合征患者的真实生活为灵感来源的纪录片《我的胖大宝》与《天使就在我家里》，在2024年第十届上海公益微电影节上大放异彩，双双荣获了优秀公益作品奖。这一荣誉不仅深刻展现了小胖威利综合征患者的日常与挑战，也进一步扩大了该病症的社会影响力，提升了公众对其的关注度与理解。

新年心愿活动

在圣诞节前夕，中心携手爱心企业——杭州洲际酒店，在全国范围内发起了一项温馨的活动，满足了50位小胖威利综合征患者的新年心愿。在酒店圣诞亮灯仪式的当天，酒店特别策划了慈善集市环节，活动现场，一只只寄托着孩子们心愿的圣诞礼袋被整齐的挂在圣诞树上，很快这些礼袋就被热心的陌生爱心人士认领，并助力孩子们逐一实现了他们的新年愿望。目前，这些心愿正在逐步变为现实，部分已收到礼物的孩子已经迫不及待地分享了他们的喜悦。在此，特别感谢杭州洲际的爱心支持。