小胖威利罕见病关爱中心2024年度工作汇报

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线上平台成果

 

微信公众号全年发布161篇专业且实用的内容文章，内容涵盖疾病基础知识、诊疗进展、患者故事和工作进展汇报等多个方面，为患者家庭及关注人群提供了持续的信息支持。同时，精心制作219个科普视频，其中《天使就在我家里》《欢乐颂》《Hello小胖》等作品凭借专业的制作和生动的呈现，在传播中表现突出，单个视频播放量超过400万次，极大地拓宽了疾病知识的传播范围。举办9场直播活动，特别邀请到北京协和医院的伍学焱教授在人民日报平台、浙大儿院邹朝春教授和林晓静理事长在杭州交通91.8平台进行直播，观看量超过50万名观众，专家们深入浅出地讲解疾病知识，有效提升了公众对小胖威利综合征的认知深度。

 

 

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学术交流与出版推进

 

学术交流与出版推进：积极参与学术研讨，邀请十多位知名专家在中国罕见病联盟平台举办2场小胖威利综合征康复诊治进展及学术专题研讨会，汇聚各方专家智慧，为疾病研究与治疗提供交流平台。同时，荣誉理事长邹朝春组织的、理事长林晓静也参与其中的二十多位专家撰写二十多万字的《小胖威利综合征的诊断与干预》，该书即将由国家重点出版社浙江大学出版社出版，将为专业人士提供重要的学术参考，推动疾病诊疗水平的提升。

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线下会议与活动拓展

 

积极投身12场重要医学会议，如全球罕见病科研论坛、西南罕见病中心成立大会等，在北京协和医院、复旦儿科医院、浙大儿童医院、深圳儿童医院、济南妇幼保健院等医院举办的重要医学会议做10场《罕见病小胖威利》的主题演讲，向医学界广泛宣传疾病知识，尤其是在深圳儿童医院举办的会议上长达1个多小时的演讲和提问交流让参会者有更加深入的收获。联合浙江大学和浙江省青少年发展基金会举办2场义卖活动，不仅筹集了部分资金，还增强了公众对疾病的关注。联合浙江大学医学院附属儿童医院、复旦大学附属儿科医院、济南市妇幼保健院举办3场医生培训会议，吸引351名基层医生参会，有效提升了基层医疗人员对小胖威利综合征的诊疗能力。此外，在杭州、深圳两大火车站内所有电子大屏幕上进行了为期七天的滚动播放宣传，覆盖大量过往旅客，进一步扩大了疾病的社会知晓度。同时，获得新华社、人民日报健康客户端等中央级媒体多次深度报道，有力提升了小胖威利罕见病关爱中心的社会影响力与公信力。

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经济与生活援助

 

在资金补助方面，切实为48个家庭提供交通和住宿费用补贴，向75户需要帮助的家庭发放补助，总补助金额22.35万元，使123个家庭受益，缓解患者家庭在就医过程中的部分经济压力。“小胖家园”为来自全国各地的25位患儿提供了安全、适宜的居住环境，通过科学的饮食管理和生活照料，患儿们实现了不同程度的健康减重，身体状况得到明显改善。血糖高、血压高、血脂高，还有脂肪肝的施博远，在小胖家园后各项指标恢复正常，停用了每月需要支付五六千元的药物，各项身体指标依然维持在正常范围内。

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心理与社会融入促进

 

关注患者及家庭的心理健康，举办6场心理疏导活动，邀请专业心理咨询师为101个家庭提供心理支持与辅导，帮助他们应对疾病带来的心理压力。积极开展14场丰富多彩的社会融入活动，共有114名患儿参与其中，孩子们参加阿里巴巴公益演唱会、观看电影、参观各类博物馆和体验馆，以及游览国家电网、动物园及野生动物世界等，丰富了他们的生活体验，增强了社会融入感。与浙大儿院社工部、长安福特汽车、杭州洲际酒店等爱心企业紧密合作，共同组织多种形式的志愿者陪伴活动，为孩子们带来温暖与关爱，进一步促进他们的身心健康发展。

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医疗保障提升

 

通过努力，云南省将小胖威利治疗纳入医保。同时积极拓展医疗资源，新增17家医院加入小胖威利综合征的诊疗绿色通道，使全国总计146家医院为患者提供便捷的诊疗服务，确保患者在就医时能够得到及时有效的治疗。联合浙江大学医学院附属儿童医院、北京协和、武汉市儿童医院、济南市妇幼保健院、济南市第二妇幼保健院、厦门如心医院、潍坊妇幼保健院共8家医院举办10场医患交流暨多学科义诊活动，为患者提供一站式诊疗服务，方便患者就医，提高了诊疗效率和质量。

 

 

 

 

 

 

 

 

本年度小胖威利罕见病关爱中心总计收获了十一项重量级荣誉，这些荣誉是对关爱中心工作的高度肯定与激励。林晓静理事长被中国罕见病联盟授予罕见病知识传播大使的崇高荣誉，彰显了其在罕见病宣传领域的突出贡献。荣获人民日报中国儿童生长发育健康传播行动10周年荣誉纪念，体现了关爱中心在儿童健康传播方面的重要地位。中国罕见病组织发展网络授予的“2023患者组织--关怀服务--无微不至奖”和金蜗牛奖 - 罕见病社群贡献奖，充分肯定了关爱中心在患者关怀服务方面的卓越表现。在腾讯公益小红花日，参加“呐罕发生计划”视频内容荣获第一名，展示了关爱中心在新媒体传播方面的创新能力与影响力。此外，关爱中心还荣获第五届中国健康产业创新平台“奇璞奖”三等奖，入围凤凰网行动者联盟2024公益盛典年度公益项目，并荣获中国慈善家杂志2024年度慈善盛典“年度优秀项目”，视频作品《天使就在我家里》和《我的胖大宝》分别荣获2024第十届上海公益微电影节“优秀公益作品奖”，《天使就在我家里》还荣获第十四届公益节“2024年度公益映像奖”，这些荣誉在不同领域的取得，标志着关爱中心在罕见病关爱事业中的全面发展与卓越成就，为未来的工作注入了强大的动力。回顾2024年，浙江小胖威利罕见病关爱中心在科普宣传、政策倡导、患者关怀与支持、荣誉获取等方面做努力。然而，我们也深知在罕见病关爱道路上仍任重道远。未来，我们将继续努力，不断拓展工作领域，加强科普宣传，努力撬动更多的社会资源，为提高小胖威利综合征患者的生命质量并增强其能力继续努力！

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