2024年1月，浙江小胖威利罕见病关爱中心以“关爱患者、推动科研、倡导社会关注”为核心目标，在医疗康复、学术合作、公益传播及国际交流等领域取得显著成效。现将本月重点工作总结如下：
本月，小胖家园迎来了阶段性成果——5位小胖孩子通过科学饮食管理、规律运动及行为引导，平均减重达10斤以上，健康指标显著改善，为患者提供全周期健康支持，进一步验证了无食物环境对改善病情的积极作用。
科学减重方案：家园严格实行一日四餐制，餐食热量精准控制，并结合个性化运动计划，帮助小胖们逐步恢复代谢平衡。
身心双重改善：通过环境隔离（如厨房与生活区分隔）、行为规范及通过心理咨询师盈盈妈妈对家长的心理疏导，小胖们的焦虑情绪和暴食行为得到有效缓解，社交能力同步提升，也减轻了家长的心理压力。
家庭希望重启：多位家长感慨：“在这里孩子停药后血糖也正常稳定，体重下降，我们终于能安心过年了！其中山东家长和安徽家长表示这心理疏导太有效果了。
为提升中国在小胖威利领域的国际影响力，小胖威利关爱中心正式启动“2028年国际小胖威利学术会议”申办工作。
为迎接第18个国际罕见病日，我们联合国内知名医院、中国罕见病联盟策划系列活动：
关爱中心计划在第二十届国际基因组学大会中开设“罕见病小胖威利综合征”分论坛，聚焦基因治疗与长期照护：
五、荣誉时刻：公益项目与影像作品双获殊荣
“拯救贪吃的天使”项目：荣获《中国慈善家》2024年度“优秀公益项目”，项目针对罕见病小胖威利综合征患者及其家庭面临的社会认知不足、生活质量低下等问题，通过多维度、全方位的策略，全面提升患者及其家庭的生活质量，促进患者社会融合程度。项目内容涵盖科普宣传、患者家庭支持、医疗援助、科研推动及减重与生活质量改善五大核心领域。通过实施该项目，将有效减少社会对该疾病的误解与歧视，为全国2200多名已登记及10万多潜在患者及其家庭提供全面的支持和帮助，同时推动科研进展，为患者带来更好的治疗前景。
宣传片《天使就在我家里》：摘得第十四届中国公益节“2024公益映像奖”，短片以细腻的镜头语言，捕捉了患者家庭的温暖瞬间，展现了他们在逆境中的希望与坚韧，传递了满满的正能量。
感谢支持
衷心感谢全体志愿者家长、医学专家、合作伙伴及社会各界的信任与支持！未来，我们将继续以专业与热忱，为小胖威利患者点亮希望之光。
撰稿：浙江小胖威利罕见病关爱中心
编辑：杨华容
审核：林晓静
请医生以及了解这方面情况的朋友
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国外的经验证明，让小胖威利孩子共同生活在一个有序的没有食物诱惑的环境下，严格控制患者的饮食以及定时运动，可以让孩子们生活得更开心，更健康。坐落于杭州的小胖家园，减肥效果有目共睹，如需减重请填表。
小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～
一点关怀，
或许就能为一个病人创造希望。
心有阳光，
人间便处处得见温暖。
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