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小胖威利关爱中心2025年2月工作汇报

二月，是国际罕见病日的共鸣之月

跨入2025年2月，我们迎来了第18个国际罕见病日。今年的主题是“More than you can imagine”（不止罕见），除了唤起大众对罕见病的关注和认知，更是呼吁社会不仅要关注罕见病患者的疾病，更要看到他们超越疾病的生命力与可能性。在这一背景下，小胖威利罕见病关爱中心本月持续工作在国际交流、心理支持、医疗合作、公益推广和家园运营等项目中。

一.国际交流合作

2月17日，国际小胖威利协会新任首席执行官在线上与大家见面，会议介绍了国际小胖威利协会的总体情况，来自巴西，英国，美国等会员国也分别介绍了各自国家小胖威利协会的发展情况，我们也向大家介绍了中国小胖的情况。表达了2028年国际小胖威利会议在中国举办的意愿，其中马来西亚也对在亚洲举办表示支持，认为他们前来参会也较为方便。

二、小胖家园探访活动

爱心企业及爱心人士探访

本月，小胖家园迎来了三批爱心企业及人士的探访。在深入了解小胖威利综合征以及中心的运营模式后，来访人员纷纷表示，未来将加强与中心的合作，尽最大努力为小胖孩子提供更多的帮助和支持。

1.爱心企业探访

2月21日，来自杭州本土的企业浙江蓝天鹤舞控股有限公司的董事长和总经理一行来到小胖家园，为孩子们送来了牛奶、水果等礼物。林理事长向来访人员详细科普了小胖威利综合征的特征，介绍了中心成立的初衷、取得的成就以及目前面临的困境。公司领导表示，今后如果有需要他们帮助的地方，他们将尽力提供支持。

2.国家电网来访

2月24日，国网杭州电力阿斌公益服务中心的阿斌师傅带领一行6人来到小胖家园，看望孩子们，并带来了米、油等生活用品。此次来访是在2024年小胖家园孩子到访国家电网并建立初步联系之后的回访。来访人员深入了解了小胖威利综合征以及中心的运营情况，并就他们正在申报的一个助残服务项目与中心进行了对接，探讨了项目合作的具体内容，来访的电网志愿者还对家园的电路进行了检修。

3.杭州自在空间影像等志愿者来访

2月25日，来自杭州自在空间影像、杭州市第二医院和盛年欢公益中心的12名志愿者来到小胖家园。林理事长向大家介绍了中心的工作内容和目前面临的困境。来访者们从专业医生的角度以及儿童艺术培训等方面为中心的发展提出了宝贵的意见和建议。

交流结束后，在志愿者扮演的“哪吒”带领下，孩子们与志愿者们一起开展了丰富多彩的互动活动。一起参与了画自画像、编手绳、搭积木、剪纸等游戏，在游戏中收获了知识和欢乐。

三、心理支持与家庭赋能

2月21日，小胖家园的大厅里，北京大学毕业、拥有专业心理咨询师证书的盈盈妈妈与7名家长围坐一起，探讨家有小胖孩子给家庭带来的压力。家长们畅所欲言，分享自己的困惑与心声。

来自山东的壮壮妈妈表示，通过聚会，她的心态有了很大改变。她引用盈盈妈妈的话：“接受所有已经发生和正在发生的事，因为事实无法改变，只能坦然接受。”她曾因孩子和家庭问题陷入抑郁和纠结，甚至有过极端想法。但聚会让她明白，只要尽力就好，不必过于纠结。

四、医疗合作与义诊活动

1.多学科义诊活动概述

为了提高小胖威利就医便捷性，2月份，我们共举办了2场多学科义诊活动，在今年的活动中，我们惊喜的发现，在控制体重和生长激素双管齐下的治疗下，瘦小胖的比例也越来越高了，不少医生都表示，完全看不出来是小胖孩子，对家长的背后的付出给与了肯定。

2.潍坊妇幼保健院义诊

2月22日上午，潍坊市妇幼保健院高新院区迎来7个小胖威利综合征的家庭，活动现场，大家一起把小胖威利综合征的宣传海报撑起来，放在了显眼的位置。海报上详细介绍了小胖威利综合征的症状和治疗方法，义诊检查之余，孩子们还被志愿者邀请参加绘画活动。通过这些活动，孩子们不仅得到了专业的医疗关怀，也感受到了社会的温暖与支持。

3.浙江大学医学院附属儿童医院义诊

2月22日，第65场小胖威利多学科义诊活动在浙江大学医学院附属儿童医院如期开展，31位来自省内外的小胖威利患者和家长又一次相聚与此，本次义诊活动内分泌科、泌尿外科、骨科、神经康复科、睡眠呼吸科、眼科、口腔科、耳鼻喉科等9个科室，这些平日里需要辗转奔波的科室，如今都在这里汇聚，给孩子们提供最全面、最专业的医疗服务。

4.河南儿童医院罕见病日活动

2月28日，中心林理事长受邀参与了河南省儿童医院举办的“点亮生命之光秀出多彩人生”罕见病日系列庆祝及学术活动，200多位京豫临床及科研专家齐聚一堂，林理事长向与会的各位医疗人员分享了《从患者组织角度看中国小胖威利综合征的生存现状》。以一线患者服务经验为基础，结合数千个家庭案例，系统梳理了小胖威利综合征患者在中国面临的困境。与会者一致认为需加强医保政策与公益力量的衔接，同时推动社会认知提升以减少歧视。

五.公益推广与公众认知提升

本月，我们借助腾讯公益这个平台，通过“每日益答”栏目持续发力，2月14日至21日期间，在大家的共同支持下，我们完成了自筹的目标，成功解锁了“每日益答”的上线机会。2月28日，腾讯公益特别上线了以“小胖威利综合征”为主题的公益问答。

截至当天23时59分，学习相关知识的人数高达45.6万，捐赠人数更是突破了9000人。这一成绩相较于平日捐款人数仅有几人的常态化现象，无疑是巨大的突破。它不仅让小胖威利综合征这一罕见疾病为更多人所知晓，也让我们看到了公众对公益事业的巨大潜力和热情。

六、小胖家园进展与儿童生活

经过一个春节，不少小胖孩子的体重又有些控制不住了，过完年，登记入住小胖家园的人数就逐渐多了起来，今年，我们又多开辟了2个房间，6个小胖孩子的到来让家园也变得热闹起来。院子里，孩子们在妈妈的带领下一起做着游戏，房间里，姐姐带着妹妹一起聊着天。大厅里，孩子们时不时聚在一起，剪纸，画画，参与活动。大家彼此成为了好朋友，家长间也通过互相分享养育心得和家长里工作人员的经验分享，对自己的孩子越来越了解，心态也渐渐放开。在减轻体重的同时过着平静而规律的生活。