我们自称为“贪吃鬼”，实则是一群怀揣着无尽爱意的可爱天使，同时我们还是一群治愈系的彩虹。我们的生活，恰似四季更替，有着别样的温度；犹如茂密树木，顽强地生长；仿佛繁花锦簇，虽历经风雨却依然努力绽放；亦如炽热阳光，即便艰难也散发着光芒……
我是一位小朋友的妈妈！是一个小胖威利的妈妈！真诚希望您驻足深入了解我们这个特殊群体……
Prader-Willi Syndrome，简称：PWS，医学名：普拉德-威利综合征，俗称“小胖威利综合征”；这是一种由第15号染色体缺陷引发的基因罕见病！它会引起食欲、生长发育、代谢、认知和行为等方面的复杂表现。因为下丘脑功能失调，导致他们没有饱腹感，他们会表现出不可抗拒的食欲和强烈的索食行为，从而导致严重肥胖，进而引发一系列并发症，比如代谢紊乱、糠尿病、高血压、睡眠呼吸暂停等，甚至会有猝死危险。遗憾的是，目前它无法被彻底治愈，但通过科学的手段可以进行控制和干预。我们的小朋友从出生就被天使的翅膀包裹住了，注定他们的一生都会陪伴在我们身边，他们的一生都需要我们悉心地帮助与扶持！可惜，他们的一生是短暂的且并不美丽。
在这里我们简称小胖吧，小胖们从小就经历很多的坎坷，出生时就伴随着各种不同的问题：哭声微弱甚至不哭，吸吮和吞咽功能障碍，喂养极其困难，全身软弱无力，家长们常常为此心力交瘁……还伴随很多很多从来没有遇到过的问题。随着他们不同阶段的发展，有些阶段食欲旺盛到无法控制，仿佛永远也吃不饱，因为饥饿，他们会变得易怒，暴躁，个别特别严重的孩子甚至会出现伤害自己身体的行为；同时，体重也会在特定时段急剧攀升，而体重的暴涨，恰恰是他们生命中最危险的时刻。
由于这种疾病极为罕见，起初，很多医疗从业者对这种疾病了解有限，导致我们很多小胖家庭在最初时走过很多的弯路，耗费很多无谓的心血，花费了很多冤枉钱。为了救治自己的孩子，家长奔跑于各大医院，得到的诊断结果五花八门：肌无力，发育迟缓，脑瘫，软骨病，肢体残疾，等等……多数家庭都是因为在不了解的情况下付出了太多太多！
随着年龄的增长，孩子们表达能力缺失，情绪容易失控，智力发育落后，存在认知障碍，语言发育落后，甚至五六岁都不会说话……种种状况让家长们忧心不已。
或许有些人会问，针对这种疾病该如何治疗呢？相信很多家长都了解过，目前确实没有能够彻底治愈的方法，不管他们处于什么年纪，都离不开家长时刻的看护和陪伴。相关资讯详细阐述了多种因素，我们能做的，便是进行早期干预，其中注射生长激素是较为有效的控制手段。了解生长激素的人都知道，它不仅可以促进“小胖“们的身高增长，改善代谢问题，减轻肥胖程度。并且对他们的智力、行为、认知以及大运动发育都着积极的影响。
我和众多家长一样，在孩子被确诊为”小胖威利综合征“的那一刻，仿佛坠入了黑暗的深渊，不知道怎么办，医生所描述的疾病相关问题，对我来说犹如天书，内心充满了沮丧，无助与窘迫……
直到加入到这个群体，我才对”小胖威利综合征“有了全新的认知。尽管难以相信，但事实是，有那么多可爱的孩子正承受着疾病的折磨，每个家庭都在痛苦中煎熬。在这个过程中，我也逐渐接受了现实。
体重问题始终是 “小胖” 家庭关注的焦点。孩子们在各个成长阶段，体重都迅速地增长，这让我焦虑万分，时刻担惊受怕。医生建议我们控制孩子的体重，通过控制饮食和加强运动锻炼来实现。我们一直都在努力调节孩子的饮食结构，增加他们的运动量，然而，结果却不尽如人意。有时甚至适得其反，引发小胖的情绪不稳定。为了一口吃的，他们有的会去翻垃圾桶，有的会抢夺他人食物，有的会大发雷霆，大哭大闹，摔砸物品，甚至出现打人、咬人等过激行为来宣泄不满…更有甚者，会为了获取食物而伤害自己…太揪心了。看着孩子如此不受控制、痛苦煎熬，许多家庭因此受到严重影响，导致一些家庭甚至支离破碎。
今年2月16日，我带着我家小胖来到了”小胖家园“。很多家长在我们微信群里都了解到，林会长历经重重困难，成功申请到腾讯公益基金，并通过多渠道的科普宣传，让社会各界人士开始关注我们，为我们提供帮助！同时，林会长为了帮助”小胖“们合理控制饮食和体重，申请成立了没有食物诱惑的”小胖家园“，既满足了小胖们的特殊需求，也为家长们减轻了负担。
来到”小胖家园“后，我们结识了来自全国各地的新朋友。虽然大家面临的问题相同，但每个孩子的症状又各有差异。在这里，”小胖“们情绪稳定，热情开朗，热爱运动，生活自律且规律，彼此之间都能够友好的交流沟通，尤为显著的是，他们的体重下降速度很快。
例如：来自湖南的一位14岁男孩，初到”小胖家园“时体重222斤，仅仅4天就瘦了8斤。他是由奶奶陪伴而来的，老人每次谈及孙子，总是满眼泪水，讲诉着多年来带着小胖四处求医的艰辛历程，走了很多冤枉路。由于多次被误诊，不仅耗费了大量金钱和精力，还耽误了孩子最佳干预时期。孩子受累，大人也疲乏不堪。如今，他们到”小胖家园“已经10天了，孩子的体重下降了18斤。这无疑是孩子和大人共同努力的成果，令人倍感欣慰。
还有来自山东的6岁男孩，刚来时体重97斤，15天时间里瘦了6斤多了。在”小胖家园“，众多体重超重幅度偏大的小胖，普遍体重下降速度超快，情绪也稳定了很多，各种并发症也得到了明显改善，家长们都由衷感到欣慰，这正是我们每个家长所期望的结果！
在小胖家园的这段时间里，陆续有新成员加入，大家都在不同程度上发生着积极的改变，我们一起锻炼，游戏，学习，收获颇丰！在此，诚挚地邀请更多的家庭加入我们！
我们都渴望家庭幸福，对于孩子，每个家长都希望自己的宝贝平安健康。有些家长常常会陷入困惑与纠结，为什么从未想过、从未遇到过的事情，偏偏降临到自己头上？……而我认为，这或许是上天对我们为人父母的一种考验，考验我们是否能够肩负起这份责任。我将孩子视为上天赐予的珍贵礼物，他们在很多时候展现出温暖与爱意，毫不吝啬地向我们表达情感。也许，这是上天赋予我们的一项重要使命，让我们在陪伴他们的过程中实现自我救赎！亲爱的家人们，我们都是幸福的，我们的”小胖“宝贝们也是幸福的。人生短暂，能成为一家人是何其有幸！他们能来到我们身边，是对我们的信任与依赖，他们相信我们永远不会放弃他们、抛弃他们。
最后，衷心祝愿每个可爱的”小胖“宝贝，永远开心快乐，健康平安！同时也祝愿家长朋友们，健康平安，万事顺遂！
作者：山东济宁2019壮壮妈妈
请医生以及了解这方面情况的朋友
花一分钟填写：
国外的经验证明，让小胖威利孩子共同生活在一个有序的没有食物诱惑的环境下，严格控制患者的饮食以及定时运动，可以让孩子们生活得更开心，更健康。坐落于杭州的小胖家园，减肥效果有目共睹，如需减重请填表。
小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～
一点关怀，
或许就能为一个病人创造希望。
心有阳光，
人间便处处得见温暖。
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