丙午春月，惊蛰雷动，万物复苏之际，小胖威利治疗领域终迎来重大突破。浙江小胖威利罕见病关爱中心乘势而上，在科普宣传、患者支持、医疗帮扶及社会倡导等方面持续发力，以创新活动和多元合作为引擎，为患儿家庭打造全方位支持体系，推动罕见病议题深度融入公众视野，取得令人瞩目的社会成效。
全球突破：首个PWS口服药物获批
一、科普宣传与公众教育
3月1日19:00-21:20，在中国罕见病联盟平台，关爱中心成功举办“关注罕见，点亮生命之光”主题直播活动。活动聚焦小胖威利综合征的治疗照护与优生优育科普教育，邀请浙大儿院三位权威专家——儿童心理科杨荣旺博士、小儿内分泌科戴阳丽副主任医师及内分泌科邹朝春主任医师，围绕情绪行为管理、生长激素治疗规范及遗传学优生策略进行专业解读。直播期间观众地域覆盖全国28个省，实时互动答疑环节解决了家长核心关切的问题，进一步提升了活动的实用性和覆盖面，为患者家庭提供了实质性的帮助。
2. 媒体宣传联动
3月28日15:30，关爱中心荣誉理事长、浙大儿院内分泌科主任邹朝春教授受邀登上杭州交通91.8视频号《最强医生说》栏目，开启“让罕见被看见”罕见病主题科普直播。系统讲解了小胖威利综合征的临床表现、诊断标准及前沿治疗方案，并通过真实案例分析解答观众疑问。直播吸引超2万观众实时观看，同步在开吧APP及浙大儿院视频号热播，覆盖线上线下受众群体。
3月10日，浙江大学红十字会联合关爱中心举办“旧物作羽，助小胖天使振翅”主题义卖活动，以创意形式为小胖威利综合征患儿传递温暖。活动通过闲置物品募集与义卖，将旧物转化为爱心资源，募捐款项专项用于患儿医疗帮扶与科普宣传。活动现场，参与者通过猜谜游戏了解疾病知识，留言板上满是鼓励话语，构建起公众与患儿家庭的情感纽带。此次活动不仅为小胖威利群体汇聚社会力量，更以“资源循环+科普互动”的创新模式，为公益行动注入可持续动力。
3月15日，关爱中心携手浙大儿院邹朝春教授团队，在小胖家园举办免费义诊活动，为7名常驻患儿及来自周边地区的5个家庭提供专业免费诊疗支持。医疗团队驱车40公里，开展涵盖20余项关键指标的免费筛查及专家面对面诊疗，并通过通俗易懂的科普讲解，帮助家长理解基因突变、遗传风险及干预方案等医学知识，为患儿家庭提供了实质性的医疗支持。
3月，浙江小胖威利罕见病关爱中心通过多元化的活动与合作，践行“罕见不孤单”的承诺，为患儿家庭提供科学指导与人文关怀。未来，中心将继续深耕合规能力建设，推动药物引进与患者赋权，探索更多元的公益传播模式，为小胖威利综合征群体照亮“合法、合规、合情”的治疗之路。我们将持续携手医疗团队、高校、志愿者及社会各界，为更多患儿家庭提供支持与希望，助力他们走向更加美好的未来。
请医生以及了解这方面情况的朋友
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国外的经验证明，让小胖威利孩子共同生活在一个有序的没有食物诱惑的环境下，严格控制患者的饮食以及定时运动，可以让孩子们生活得更开心，更健康。坐落于杭州的小胖家园，减肥效果有目共睹，如需减重请填表。
小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～
一点关怀，
或许就能为一个病人创造希望。
心有阳光，
人间便处处得见温暖。
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