小胖威利综合征没有办法治愈,但需要长期注射生长激素来提高生活质量,高昂的费用由患者家庭自行承担,压垮了一个又一个小胖威利家庭,部分家庭甚至停止了使用生长激素或间断性使用。
小胖威利罕见病关爱中心致力于服务小胖威利患者及其家属,倡导将小胖威利治疗纳入门诊特殊病种目录,鼓励各地家长积极跑医保,提供医保资料、费用补和流程指导,通过努力,四川省、安徽省和云南省、湖南长沙等地相继将小胖威利治疗纳入医保,以减轻患者家庭的经济重压。
重庆市将于6月1日起,小胖威利治疗纳入门诊特殊病种目录。
撰稿:浙江小胖威利罕见病关爱中心
排版:杨华容
审核:林晓静

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小胖家园
国外的经验证明,让小胖威利孩子共同生活在一个有序的没有食物诱惑的环境下,严格控制患者的饮食以及定时运动,可以让孩子们生活得更开心,更健康。坐落于杭州的小胖家园,减肥效果有目共睹,如需减重请填表。
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小胖威利罕见病关爱中心(中国小胖威利协会)的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持,并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群,汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助,先添加工作人员微信(xpwilli),之后再进相关的群~
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