4月2日,第十八个世界孤独症日的阳光洒在杭州市文三数字生活街区,一场特别的公益画展暨义卖活动在这里温暖启幕。这场由浙江省儿童福利协会、杭州市儿童福利院联合主办的"最美的我·点亮星星的世界"的活动,不仅展出了孤独症儿童充满灵性的画作,还迎来了一个特殊的参与者——浙江小胖威利罕见病关爱中心的患儿与家庭。当“来自星星的孩子”与“星空漫游者”相遇,艺术与善意交织成桥,诠释了生命间最纯粹的共情。

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两种生命的共鸣
孤独背后的相似光芒

 

孤独症儿童被称为“来自星星的孩子”,他们像散落在夜空中的星辰,用沉默的语言与外界对话;而小胖威利综合征患儿则因基因缺陷,终生与无法餍足的饥饿感抗争,如同勇敢的“星空漫游者”,在挑战中寻找属于自己的航道。这两种疾病虽然不同,却有着相似的特质:它们都让孩子们与生俱来地面对社会的误解,偏见,都需要家庭和社会的长期支持,更需要一个表达自我、被世界看见的机会。无论是“星星的孩子”还是“星空漫游者”,他们都在用自己的方式,努力成为“最美的自己”。

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义卖现场
二宝的“第一次”与千万次感动
 

 

作为今天的志愿者,二宝和她的妈妈用完餐就从小胖家园出发,踏上了前往义卖场地的旅程。1个半小时的地铁行程中,二宝的眼神中透露出一丝紧张与期待。这是她第一次参与义卖活动,也是她第一次乘坐地铁。

到达义卖场地后,二宝顾不上休息,立刻投入到紧张的准备工作中。她和妈妈一起有序地摆放着义卖物品,额角渗出细密汗珠。她们将小胖家园为孩子们减重的定制营养杂粮、象征希望的小盆栽和印有小胖威利患儿画作的定制帆布袋整齐地摆放在摊位上。通过这些载体,不仅让大家进一步了解了小胖威利综合征,也让更多人看到了这些孩子的坚韧与希望。

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在反复练习之后,二宝鼓足勇气用稚嫩而坚定的声音向每一位路过的行人招呼并介绍着义卖商品。“姐姐,请关注一下罕见病小胖威利!”她的笑容真诚而温暖,一遍遍地对着爱心人士表示感谢。二宝的勇敢与大方让每一位路人都为之动容。短短2个多小时,爱心人士纷纷慷慨解囊,为小胖威利患儿们送上温暖与支持。

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公益的涟漪

从“被帮助者”到“助人者”

活动尾声,二宝望着空荡荡的物料箱,仰起头骄傲地问:“妈妈,我是不是很厉害?”这个曾因肥胖而自卑的女孩,在公益舞台上找到了属于自己的高光时刻。尽管全程站立忙碌,她却未显疲惫,眼中跃动着对下一次活动的期待:“我想要下次在义卖的时候亲手搭建我的积木,用我的手工帮助更多小胖们!”此刻的她,宛如夜空中一颗小小的星,用稚嫩却坚定的光芒,为其他“星空漫游者”照亮前行的道路。

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星光不灭,共情生长
这场活动不仅让“罕见”走入公众视野,更让“特殊”获得深层理解。对二宝而言,她用行动证明:即便身处困境,只需勇敢迈出第一步,便能成为他人希望的支点。当陌生人的善意化作她手中的义卖款,当路人的目光从好奇转为尊重,她触摸到了社会的温度,也愈发坚定——“我能为世界做更多”。

生命的价值从不在于所谓的“正常”,而在于每个存在本身的光芒。正如这场相遇:孤独症的星辰与小胖威利的星光交织,共同书写着生命最独特的诗篇。

撰稿:浙江小胖威利罕见病关爱中心
排版:杨华容
审核:林晓静
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