“相同”不仅仅包括食物，还包括很多东西。患有PWS的人希望像其他青少年和成年人一样独立旅行。一旦患有PWS的人学会了如何到达目的地，他们通常可以独自重复旅程，而不会迷路，因此被认为是擅长“旅行训练”——那么问题出在哪里呢？他们想拥有自己的钱来购买自己喜欢的东西。他们想和朋友一起出去，看电影或去餐馆，当然，他们也想吃广告上宣传的那些有趣、有益或健康的食物，就像其他人一样。一些患有PWS的人想像其他成年人一样学习驾驶、结婚和生孩子。

发挥最大潜能对每个人都很重要，包括患有PWS的人，那么家庭成员如何鼓励和支持成年子女实现“适当”的目标呢？父母和照顾者可能会想：“我们有什么资格来确定另一个人的“适当”成就是什么？”这一切都归结为认识PWS患者的兴趣和能力，然后考虑该人的可能性，同时考虑到PWS的特点。记住患有PWS的人有认知局限性，这会强化他们所做的一切都需要有界限。正如界限可以保护儿童的安全一样，它们也为所有年龄段的PWS患者的身心健康提供保护性自由。患有轻度智力障碍的PWS患者仍然只有幼儿的情绪水平，这可能是儿童和成人容易发脾气的部分原因。另一方面，家庭可能相信他们的成年孩子完全有能力实现如独立旅行、购物、看电影、拜访朋友等目标，在实践中这可能是真的。然而，如果家人没有认识到潜在的失败和“陌生人危险”的领域——公共汽车或火车的迟到；与陌生人开始的谈话可能会导致危险，这将是小胖患者的失败。索要食物、金钱或香烟的诱惑；或者只是成为“滋扰”其他市民，这可能导致压力升级，从而导致反社会行为。

患有PWS的人，无论是作为独生子与家人住在一起，还是作为其他人的兄弟姐妹，或者离开家住在养老院中，都可能认为他或她在生活中没有和大多数人一样的选择和机会。这可能是PWS患者悲伤和绝望的根源。这很可能也是父母和其他家庭成员悲伤的根源！对于任何处于这种境地的来说，几乎没有选择或或机会是一种悲伤。然而，作为照顾者，我们需要保护PWS患者，使他们免受严重肥胖和相关的健康问题、精神疾病、剥削，甚至可能伤害他人。PWS 患者面临的问题是，限制他们的选择和机会，不仅包括非常基本的需求和愿望，而且还限制了他们的选择和机会。 更糟糕的是，当我们知道他们必须比其他人吃得更少才能保持健康的体重和身体健康时，他们对饮食的渴望势不​​可挡。

我希望同样的内容可以表达为：

1) 所给食物的种类和数量。当PWS患者看到其他人吃不给他们吃的东西，或者给他们的食物量较少时，特别是与年轻人相比，他可能会大声说出和/或采取脾气暴躁或反抗行为 。

2) 出去——和别人一起去别人去过的地方。大声说出和/或采取行动时可能会发脾气或采取对抗行为，这可能会导致组织缓慢并使他人感到尴尬。

3） 有机会获得金钱。对于患有PWS的成年人及其家人来说，这可能是仅次于食物的第二大压力原因。无法独立管理或获取资金可能会导致PWS患者持续焦虑。事后诸葛亮的价值告诉我们，最好不要给PWS患者提供资金来管理自己，除非是计划和监督的购买。否则，就会不断地需要金钱，并且所要求的金钱数额的界限不断受到挑战。

没有快速简便的解决方案，但如果不断练习以下策略，PWS 患者的生活质量将大大提高。

有效的策略

倾听并感同身受——尽可能寻找风险较小的替代方案

提供选择——但仅限于 2 个选项。确保提供的选择适当且现实

链接因果关系（例如，“因为您每天都清洁牙齿，所以今天不需要任何牙科治疗！”）

鼓励积极思考，考虑他们拥有什么，而不是他们错过了什么

鼓励忙碌的日常生活，这样就没有时间思考别人的不同做法

尝试预测PWS患者可能会感到错过的时机，并在这些时机安排不涉及食物或金钱的活动。

丢弃广告不适当食品、物品或活动的垃圾邮件

确保家人和朋友了解特别令PWS患者感到不安的谈话主题

有时，与患有PWS的人吃同样的东西 – 不吃他们不应该吃的食物，并让他们知道这也是“为了你的健康”

外出郊游时，尝试预测其他人会吃什么，并提前协商更健康的替代方案，例如，带自制爆米花和减肥饮料去看电影

当您知道患有PWS的人在类似的常规场合无法应对时，不要指望他们能够应对特殊场合。这只会让他们和你陷入失败和尴尬。例如：预先计划活动并在必要时说“不”而不是“也许”。

与工作场所或日间活动场所或活动组织者交谈，看看是否可以为参加的每个人制定“规则”，例如，不分享食物、提供固定份量的食物、不提供第二份食物

让PWS患者对家庭中的某些事情承担责任

坚持所有家庭成员都支持你的策略

本文由 IPWSO 的 Famcare 委员会撰写。