兄弟姐妹

如果您的兄弟姐妹中有一位患有残疾，那么作为家庭的一员可能真的很困难，而且常常充满压力。或许你也觉得这实在是太不公平了！同时，它也可以是有益的、有趣的，并且是巨大的灵感来源。

通常，您的父母似乎花太多时间陪伴您患有PWS的兄弟或姐妹，而与您相处的时间却不够。看起来好像他们受到了所有的关注，而你却因为不被允许吃你想吃的东西而受到惩罚，或者总是不得不提防你的兄弟姐妹。

这看起来不公平，事实也并非如此！因此，整个家庭都必须做出调整，学习新技能来帮助支持你的兄弟姐妹，这需要很大的耐心和理解。

你的朋友也必须学会理解。这一切一开始似乎都很艰难，产生一种又爱又恨的关系是很自然的，就像同时有一大堆其他情绪混杂在一起是很自然的一样。除此之外，你还面临着生活中的所有其他问题——学校、成长、父母、责任、同伴压力和接受，然后随着年龄的增长，有一桶荷尔蒙需要稳定！问题是，当这一切看起来不可能时，你如何才能学会整合这一切呢？

给家长的建议

父母需要认识到，这对兄弟姐妹来说是一个巨大的要求，因为他或她试图在世界上走自己的路，就像父母监督并确保每个孩子得到爱的支持一样，这是一项艰巨的任务他们需要成为他们能够成为的人。

如果您的孩子是患有PWS的兄弟或姐妹，您会告诉他们多少信息？他们需要了解什么？您如何支持他们？兄弟姐妹常常对他们的兄弟姐妹抱有非常矛盾和困惑的感觉。随着年龄的增长和理解力的增强，他们可能会因不正常的饮食行为而感到尴尬，并对控制食物获取的需要感到不满。他们可能会发现很难或不可能邀请朋友回家，这可能会产生对兄弟姐妹的怨恨。

孩子们吸收的信息水平不同——一次吸收太多信息，他们会选择性地保留一些信息并丢弃一些信息。

学龄前儿童不像学童需要那么多信息，学童也不像青少年需要那么多信息，等等。当孩子们觉得时机成熟时，他们会提出问题，我们作为父母有责任帮助他们了解PWS的独特需求。重要的是你给他们时间提出他们可以理解的问题和答案。

家人共同努力支持患有PWS的孩子非常重要，尤其是当他或她开始对寻找食物更感兴趣时。这时，父母需要与家庭中的其他孩子（以及他们的朋友和整个家庭）讨论管理PWS饮食需求的重要性，并强调他们的兄弟姐妹特殊需求的重要性。如果兄弟姐妹了解这种综合征，他们可能会更愿意忍受并帮助解决管理特殊饮食需求所需的治疗、食物可及性等方面的所有限制。用额外的食物奖励其他兄弟姐妹并不是一个好主意（除非它远离房子），但与他们共度时光却是一个好主意。让他们在没有患有PWS的兄弟或姐妹的情况下做事可以让他们感到被重视和重要；同时会给予另一个孩子一对一的时间。在花费的时间和给予的奖励之间保持良好的平衡。

尽管每个家庭都会以他们认为最适合自己的方式来处理这个问题，但父母可能仍然需要帮助其他孩子表达自己的感受，因为他们知道感到尴尬、尴尬、怨恨或不满并没有错。甚至对他们的姐妹/兄弟感到内疚。

随着兄弟姐妹年龄的增长，患有PWS的兄弟姐妹的变化和发展将变得更加明显，并且越来越需要良好的养育技巧来解决争论（“这不公平 - 你总是让 Jason 逃脱一切”） ），浑水倒油。

当一切看起来“不公平”时，父母最好在睡觉前走到孩子身边，坐在床上，让他们有时间谈论白天发生的事情以及为什么不公平。通常，您可以询问兄弟姐妹，他或她认为您应该做什么，或者如果他们是父母，他们可能会做什么。您可能会对孩子的答案感到惊讶，并因孩子对情况的实际理解而受到鼓舞。让兄弟或姐妹感到特别，因为您对他们充满信心，并要求他们帮助患有PWS的兄弟姐妹，这通常是关键。下次出现同样的情况时，这可能不起作用，但继续谈论它将有助于强化这样的信息：你们俩都在学习帮助杰森在一个常常陌生和不确定的世界中成长。

尽可能像对待正常家庭成员一样对待患有PWS的孩子是明智的做法。当然，他们会感到疲倦、烦躁、饥饿等，但他们仍然可以帮忙做家务。宽容一些，但不要为自己做一根棍子。作为父母，也要善待自己！为特殊的约会腾出时间——把它们写在你的日历上，即使只是去看电影，或者和朋友喝杯咖啡，为自己做点什么对你自己的幸福感很重要。尝试为自己设定纯粹属于自己的目标。

加入一个由患有PWS孩子的年龄相关父母组成的互联网小组（网上有很多），他们中的大多数人都经历过您正在经历的事情，并且可以给予您很大的支持和建议。

没有人说养育子女是一件容易的事——事实并非如此。这对任何人来说都已经够困难的了，抚养患有PWS的孩子所面临的额外挑战也有一些糟糕的日子。我们都知道成为三明治中不变的肉或“某人的妈妈、妻子、伴侣”而不是我们原本可能成为的人的感觉。好好珍惜美好的日子吧！