得知您的新生儿患有普瑞德威利综合症 (PWS) 将是一个巨大的震惊。被贴上一个你以前可能从未听说过的标签可能会瞬间颠覆你的世界。您需要回答很多问题，第一个就是“为什么？” 有些问题我们可以回答，有些问题比如“为什么？” 也许永远没有答案，但首先要记住的是，这仍然是你美丽的宝宝，现在比以往任何时候都更需要你。

没人有错
第二件事要记住，这不是你的错，既不是母亲的错，也不是父亲的错，更不是你在怀孕期间所做的任何事情。到目前为止，尚不清楚为什么它应该是你的孩子或其他人的孩子。科学家可以告诉你，发育中的胚胎未能获得一段能够完成第 15 号染色体的遗传物质，但无法告诉你原因。
也许您是一个大孩子的父母，刚刚被诊断为 PWS，这是您多年来不明白为什么您的儿子或女儿与您的其他孩子不同或与他或她的同龄人不同的原因的答案。上网总能提供答案，但大多数网站都是直言不讳、切题、实事求是，而且几乎总是列出最坏的情况。随着时间的推移，您还会想了解更多事实和细节，但现在您需要接受这一诊断将给您、您的家人、您的孩子和您的生活带来的变化。

肌张力低
患有 PWS 的婴儿看起来相当脆弱，肌张力低下，哭声微弱，他们似乎在没有为生活做好准备的情况下来到这个世界。肌张力低只是该综合征的一部分，是由系统中生长激素含量低引起的。这种情况会随着时间的推移而改善，并且您的孩子可能有资格在您的国家/地区接受改善生长和肌张力的医疗治疗（生长激素治疗）。这种低肌张力也是您的宝宝可能需要管饲的原因，因为这是确保他或她获得所需营养的最佳方法。这可能看起来有点吓人，但您的宝宝不会介意，而且将母乳直接输送到胃里意味着更容易、压力更小。当您带着宝宝离开医院后，管饲将继续一段时间。

达到里程碑
当您的宝宝在专业护理的指导下以及家人的爱和培育下成长和发展时，将会有新的挑战，但没有什么是您和您的孩子不能共同克服的。您的孩子将达到他或她的里程碑，可能比其他孩子晚一点，但他们会像其他人一样学会走路、说话、笑和哭。可能会有一些发育迟缓，但有优秀的治疗师、老师和专业人士可以帮助和指导你。您的孩子在学校期间可能需要额外的支持，但这也没关系。大多数学生在阅读、写作、计算机学习方面表现良好，有些学生在精细运动技能（拼图、编织、粘土建模等）方面表现尤为出色。好吧，所以他们可能不会在你心仪的专业领域从事职业，但他们将在自己的能力水平上取得成就。为他们感到自豪，鼓励他们，提供实际支持。

PWS 特征并非“不良行为”
随着您的孩子长大，您将开始注意到许多 PWS 特征，包括行为挑战、寻求食物等。这是他们一生将面临的两个主要问题。他们无能为力，但你可以。学会区分孩子自己的个性和 PWS 的特征很重要。PWS 的特征常常会使事情变得模糊，让您怀疑您的孩子是否“故意”做所有这些“坏”事。他们不是。正是这种综合症导致了这种行为，也正是这种综合症让问题变得更加模糊。当您准备好时，尽可能地了解 PWS 将使您成为您孩子一生的主要倡导者。
聚集你的网络
你需要在你周围聚集一个良好的专业人士网络；您将有机会拜访职业治疗师、营养师、儿科医生、专家——利用一切来帮助您、您的家人和您的孩子。IPWSO 也随时为您提供帮助。我们可以帮助您与您所在国家/地区的其他家庭取得联系，向您发送信息、建议、辩护，或者只是讨论问题。会有绝望的时候，但也会有喜乐的时候。