无论是“星星的孩子”还是“星空漫游者”,他们都在用自己的方式,努力成为“最美的自己”。
北京病痛挑战公益基金会主办的“药物全生命周期患者参与能力建设工作坊暨罕见病患者组织交流会”在济南圆满落幕
重庆市将于6月1日起,小胖威利治疗纳入门诊特殊病种目录
从一场义诊、一次科普,到八年的坚守,关爱中心用行动诠释了“罕见不孤单”的承诺
关于小胖威利综合征群体的真实故事与呼吁
新闻&活动
浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月,是浙江省民政厅批准正式注册的,面向全国的国内首家Prader-Willi综合征(俗称小胖威利综合征)患者家属的社会组织,是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。