然而,并非所有的仪式都是有益的,随着时间的推移,一些患有PWS的人可能会变得过于遵循例行公事,这可能会导致问题,例如囤积或拒绝做任何事情,直到他们完成特定的例行公事。此外,如果仪式涉及其他人,它可能会产生进一步的问题,甚至发展成对另一个人的不健康或不受欢迎的痴迷。

 

 

有问题的仪式和痴迷的一些例子包括:

 

 

提出重复的问题或一遍又一遍地重复相同的陈述

 

囤积

 

排序和排列对象

 

拒绝扔掉旧衣服

 

收集廉价物品,如报纸、小册子、钢笔、杂志或发夹,以至于把卧室弄得乱七八糟

 

挤压洗发水或沐浴露瓶太多次,因此使用“太多”

 

过度使用纸巾、卫生纸、卫生巾

 

每天都想穿同一套衣服

 

沉迷于最喜欢的爱好,例如玩电子游戏

 

坚持只做工作中的特定工作,拒绝做其他工作

 

拒绝在商店接受特定人员以外的任何人的服务

 

在有偿支持的情况下,拒绝与最喜欢的员工以外的任何人一起出去

 

在工作中迷恋一位朋友并坚持一直坐在他们旁边

 

在规定的时间给其他人打电话,或者反复询问他们的情况,直到他们对他们产生关注

 

痴迷于某人正在做的事情

 

对朋友提出不切实际的要求,例如希望他们在聚会或聚会时一直和他们在一起

 

 

 

最后 6 点可能非常难以管理,因为它们涉及其他人,并可能给这些人带来很大的压力。他们可能需要严格的管理,以防止所有人出现非常复杂的情况。

 

一位家长写道,

我的女儿很难放下她的一些玩具和杂志。幸运的是,她非常了解穷人和其他比她不幸的人。我以此为理由让她放弃她的收藏品,所以她最终准备将它们传递给其他需要玩具和杂志的孩子。

为什么患有PWS的人会有仪式行为?

 

研究表明,许多患有PWS的人比一般人有更多的重复性和仪式性行为。这种寻找和收集物品的动力被认为与寻找和消费食物的动力在基因上有关。这是PWS的一个众所周知的特征,对家人和其他人来说可能是一个挑战。PWS 患者的注意力和参与活动(甚至是他们喜欢的活动)的注意力和参与度可能会受到干扰,从而给他们带来压力。PWS 患者很少能解释为什么他/她会进行这些行为或仪式。患有PWS的人通常有固定的信念,并且非常抵制改变,因此挑战常规和仪式可能会导致严重和暴力的反应。

 

所看到的行为类似于自闭症患者身上看到的仪式行为。在某些情况下,日常生活和仪式可能有助于减少焦虑。对于患有PWS的人来说,它们也可能是令人愉快的,因此将这种行为与强迫症区分开来。此外,日常生活和仪式可以给PWS患者一种结构感、安全感、控制感和可预测性。

 

当仪式和痴迷似乎失控时,你能做什么?

 

这里有一些简单实用的策略,可以帮助最大限度地减少仪式或痴迷的负面影响。

 

 

鼓励接受变革很重要。每当讨论计划或例行公事时,提醒患有PWS的人事情可能会改变是有用的,例如提醒他们“生活是一场冒险,我们永远不确定会发生什么”。可能会有变化,但我们会充分利用它们。然而,对于一些对情况有这种固定想法或感觉的人来说,尽管有推理,但改变仍然几乎是不可能的。

 

协议可能很有用,例如,如果囤积物品是一个问题,请分配一个特定的盒子或橱柜来存储这些物品。达成协议,一旦盒子或橱柜装满,在将新物品放入该空间之前,需要将一些物品扔掉,或者更好地捐赠用于慈善或有价值的用途。购买新杂志的协议的一部分可能是先丢弃旧杂志。可视化协议可以帮助患有PWS的人更轻松地理解计划。

 

混合起来!有时,提前计划和讨论的仪式进行一些改变是件好事。这可以帮助培养接受变化的技能。赞扬PWS患者能够做出或接受改变的“成熟度”。灵活性卡是有用的视觉工具,可以在即将发生变化时使用。

 

鼓励和协商时不时地进行一些小的改变来设定惯例或仪式可能会非常有帮助。例如,如果有人坚持每次早餐都使用相同的餐具、杯子、盘子和餐垫,并每天将它们放在相同的位置,您可以协商只更改一件物品,然后随着时间的推移进行更多更改。使用他们真正喜欢的人作为正在做/使用相同的人的例子可能会有所帮助。

 

使用视觉效果来制定例程。这些有助于限制花在正在成为痴迷的爱好或仪式上的时间,例如限制玩电子游戏的时间;设置一个计时器,以视觉方式显示上厕所和其他需要限制的活动的时间。

 

围绕人际关系设定明确的界限和规则可以帮助消除对他人的痴迷,例如,解释说你不能在晚上的某个时间之后给别人打电话,或者你每周只能给他们打电话一定次数。

如果对另一个人有迷恋,找出与食物是否有任何关系是有用的,例如,为他们提供咖啡的人是否也给了他们一块免费饼干?如果是这种情况,您可以通过解释其引起的问题来阻止他们这样做。

 

如果他们在第一次见到患有PWS的人时不设定界限,就会对他人产生痴迷。因此,教育新朋友并鼓励他们不要让PWS患者操纵他们给他们食物、金钱或其他物品非常重要。最好不要向PWS患者提供电话号码。同样,如果他们认为自己的请求或谈话不恰当,向PWS患者指出也很重要。

 

 

按照仪式和惯例鼓励积极的行为。例如,如果有人沉迷于买一本杂志,请考虑每周与他们一起步行去商店买杂志,而不是开车。

 

有时,一种新的仪式可能与食物有关,但您当时可能没有意识到,例如,如果患有PWS的人每天都开始提前下班,并坚持必须在规定的时间前下班,那么他们可能已经找到了一些食物。他们当时可以获得无人监管的食物或金钱。因此,调查与食物的任何可能联系始终很重要。

 

讨论个人空间以及适合与他人交谈和行为的类型。与PWS患者一起进行可接受和不可接受行为的角色扮演,是一种很好的直观方式来展示您的意思。

 

如果一种新的仪式或惯例正在形成,并且您担心它会在未来引起问题,那么最好在它变得太根深蒂固之前改变它。

一位家长讲述道:每周六,两个朋友(其中一位患有 PWS)会共用电梯去看一场足球比赛,因为他们是同一支球队的。患有PWS的人想要越来越早地离开比赛,最终给友谊带来了压力,因为另一个人不想太早到达比赛,而是更愿意睡懒觉。几周后,稍后的时间准备出发去参加比赛。然而,回想起来,如果在事情失控之前尽早采取行动,会更好、更容易。

 

监控、监督和限制互联网的使用可能会有所帮助,因为不健康的关系很容易在网上形成。患有PWS的人通常很脆弱。此外,他们可能不明白上网时什么行为被认为是可接受的和适当的。

 

改变仪式性或重复性的行为并不总是那么容易,而且可能需要时间。赞扬行为上的任何积极变化,但尽量忽视或转移对改变的争论和抵制。当您提出启动变革的策略或想法时,请保持耐心并保持一致。有时,为接受变革提供适当的奖励可以吸引变革的注意力。

 

当痴迷与精神病有关时

 

精神病是一种影响人对现实的感知或理解的精神障碍。它可能包括听到声音、幻觉或非理性信念,所有这些都可能令人恐惧并且看起来非常真实。众所周知,患有PWS的人患精神病的几率较高。强迫观念也可能与精神病有关,因此监控看似不合理的强迫观念很重要。PWS 患者的精神病可能与重复性和仪式性行为的增加或改变有关。如果您担心自己的痴迷变得越来越不合理,或者您认为患有PWS的人可能患有精神疾病,那么最好寻求医疗建议。同样,如果没有明显原因,之前的痴迷明显减少,注意情绪低落或抑郁的迹象。需要进行医学评估来诊断和治疗精神疾病,例如抑郁症或精神病

 

 

管理PWS患者的重复行为和仪式将为他们带来改变。请记住,改变对于PWS患者来说可能会带来很大的压力,因为这会威胁到他们的安全感,并会增加他们的焦虑。通过温和、积极的谈话,并用想要的或可以理解的东西代替被删除或改变的东西,将帮助患有PWS的人接受改变确实发生并且可能是需要的。

 

 

 

本文由 IPWSO 的 Famcare 委员会撰写。