新父母
诊断、缓解和接受后
诊断、缓解和接受后
收到诊断结果会带来一阵阵的情绪波动。从恐惧和担忧到深深的悲伤、绝望和悲伤。情绪上的剧变会使人难以正常思考。它可以让你进入生存模式，其中未知和未来都是可怕的。
养育患有残疾和复杂医疗需求的孩子所带来的无形负担可能会让人筋疲力尽、孤立无援、令人畏惧。对“为什么？”这个基本问题没有答案。使得许多领域变得困难，例如规划未来的需求和研究治疗方法。
做出诊断可以带来缓解。能够为孩子自出生以来所经历的多种症状命名可以带来缓解。进行诊断可以让您找到以前无法回答的问题的答案；是什么原因造成的呢？我做错什么了吗？知道你没有做错任何事。母亲或父亲在怀孕期间做或不做的任何事情都不会导致 PWS。
不再需要在医疗预约时给出冗长的解释，说“普拉德-威利综合征”这个词将为您提供一个起点。它将使您能够具体了解您的孩子及其症状。尽管您已得到诊断，但也要求您对没有听说过PWS的医生、护士、社会工作者保持耐心，因为这是一种罕见疾病。大多数人都会倾听并对仔细的解释感兴趣。做出诊断可以让您了解情况，成为您孩子的专家，让您对自己所做的事情充满信心。务必携带书面材料，以帮助这些医生了解诊断。我们的网站上有很多适合医生的材料。
通过诊断，尝试获得服务和填写表格都变得更加容易。它可以在当地提供服务和支持。
有了诊断就可以控制。您现在已经掌握了知识，可以让您研究治疗方法，并找到针对具体情况的专家和支持小组。您可以让自己、家人和朋友了解这种综合症。您可以创建一个支持圈。你会意识到你并不孤单。您可以选择与有类似经历的其他人和家庭建立联系，或者与PWS特定协会和组织建立联系。当我们认识到全球范围内的人们和专家正在努力寻找治疗这种疾病的一些更困难症状的方法时，我们会感到宽慰。
接受可以让你前进。展望未来并计划如何最好地驾驭它。接受诊断可以让您重新获得控制权。勇敢地向亲近的人寻求帮助。
它可以让您看到并感激您、您的家人和孩子所取得的一小步。无论您处于旅程的哪个阶段，您都可以采取一些步骤来帮助您更早地获得接受，或许也能少受一点伤害。
以下是可以帮助您接受并缓解压力的五件事：
- 谈话——寻求专业咨询服务可能会帮助您处理接受诊断所带来的创伤及其对您生活的影响。只有在处理完毕后才能接受。
- 与家人和朋友、PWS 协会以及PWS儿童的其他家长保持联系或重新联系。接受诊断可能会让人感到孤立。您可能会觉得自己与家人和朋友失去了联系，因为他们不了解您正在经历的事情。与那些理解这一点的人联系，因为他们正在生活中，这会有所帮助。
- 常规——这似乎是不可能的，尤其是在早期，但感觉自己有控制权很重要，而常规可以帮助实现这一点。首先设定一天治疗结束的时间，每周安排一天不预约，让自己有时间成为一名家长。
- 搬家——很容易忘记照顾自己。活跃起来，每天步行 30 分钟会对身体和心灵产生奇迹。
- 呼吸——简单但有效。坐在椅子上（或在户外），双脚放在地上，进行 60 次有意识的缓慢深呼吸，使呼气时间比吸气时间长。如果 60 次呼吸现在对您来说似乎太多了，请从 10 次开始。重要的是您开始了！
一位家长写道：
我们计划中的女儿出生于 1989 年。在我们收到诊断结果之前，长达七年的不确定性决定了我们的日常生活。当她三个月大时，一次错误的诊断（脊髓肿瘤）迫使我们留在医院接受小儿神经外科治疗，结果我们回家时没有任何答案。然后，我们的儿科医生给了我们建议，让我们享受她的童年，并接受必要的治疗（Vojta 疗法、感觉运动疗法、Feldenkrais 方法等）。当她三岁时，她迈出了第一步......当时人们对普瑞德威利综合症的了解还很少。最后，怀疑得到证实，我们有了一个计划：寻找知识并做好更充分的准备来接受和管理这种罕见的诊断。1998年，在热心医生和家长的帮助下，我们成立了PWS奥地利协会。PWS 的诊断令人震惊 - 但为您提供了多种方法来管理它并为您的孩子发挥最大潜力。
一位家长写道：
我的女儿出生于 1978 年。有人告诉我她可能患有唐氏综合症或肌肉萎缩疾病，但当测试结果呈阴性时，我在几乎没有任何帮助的情况下被送回家，并被告知尝试用奶瓶喂养我的女儿（不是那时候很容易——我们最终用勺子喂她）。她当时的官方诊断是“发育迟缓和发育迟缓”。有人告诉我她可能会赶上。当她快五岁的时候，她开始无缘无故地体重增加，一位儿科医生终于做出了诊断——我的女儿是他见过的第二个患有这种综合症的孩子。英国 PWSA 刚刚成立，我立即加入了。我收到的信息来自美国，我对预后感到非常震惊——我的天使般的孩子长大后怎么会变成这样一个充满挑战的人呢？我决定不会发生这种情况，并且很高兴地说，尽管路上遇到了一些坎坷，但我 44 岁的女儿现在非常快乐和安定，和她在一起很快乐。
刚出生的孩子被诊断患有任何疾病、综合症或病症，对任何父母来说都是一种震惊和挑战，尤其是当诊断为罕见疾病并涉及许多并发症时。今天，在PWS领域，我们很幸运能够了解 50 多年前、甚至 20 年前的知识。可以提供帮助儿童发育的治疗和生活方式支持策略，并且研究仍在继续。
本文由 IPWSO 的 Famcare 委员会撰写。
2023年
