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小胖威利关爱中心2024年10月份工作汇报

金秋十月带来了丰收的喜悦与希望的延续

随着季节的更替，金秋十月悄然来临，带来了丰收的喜悦与希望的延续。在这个特殊的月份里，小胖威利罕见病关爱中心也迎来了一系列重要活动与显著进展，为小胖威利综合征患者及其家庭带来了更多的希望与温暖。

一、

学术研讨与宣传

浙江大学出版社即将出版《小胖威利综合征的诊断和干预》

浙江大学出版社即将出版《小胖威利综合征的诊断和干预》，小胖威利罕见病关爱中心名誉理事长、浙江大学医学院附属儿童医院的邹朝春教授，复旦儿科医院院长王艺教授、小胖威利医学顾问美国耶鲁大学姜永辉教授共同担任主编，邹朝春教授邀请了20多位在小胖威利综合征领域颇具经验的专家学者共同撰写，预计二十多万文字。中心理事长林晓静也将凭借他在小胖威利患者关爱工作中的丰富经验，结合他在实际工作中接触到的真实患者案例，应邀为书籍编写更加贴近患者家庭实际需求、更具实用价值的章节内容。10月2日，邹朝春教授和浙大出版社的老师在线上向专家们介绍关于《小胖威利综合征的诊断和干预》书籍撰稿的分工与要点。

我们期待在不久的将来，这部凝聚了众多专家学者心血的书籍能够顺利出版，为小胖威利综合征患者及其家庭带来更加全面、专业的指导和帮助。

中华医学会第二届罕见病学术年会二堂小胖威利课程

10月11-13日，中国医学会第二届罕见病学术年会在杭州国际博览中心盛大举行。本次年会设置了6个分会场及涵盖广泛议题的12个专题分论坛。会议首日，我们便在会议现场搭建起小胖威利相关的展架进行宣传。

10月12日下午1时30分，本中心荣誉理事长邹朝春教授担纲主持，正式开启了《溶酶体相关罕见病诊疗与研究进展》专题会议，中心理事长林晓静也应邀出席。在当日下午紧凑而充实的八场学术交流活动中，年会特别安排了两场聚焦于小胖威利综合征的专题分享，其规模之大、内容之深前所未有。

作为小胖威利关爱中心的医学顾问，耶鲁大学的姜永辉教授带来了题为《Epigenome Modulation and Editing for Prader-Willi Syndrome》的学术报告，并在此次会议上展示了他的三项研究成果。凭借其深厚的学术造诣与丰富的实践经验，姜教授深刻剖析了表观基因组调制与编辑技术在小胖威利综合征治疗中的巨大潜力以及取得的重大突破，为与会者揭示了该领域的前沿进展及未来趋势，给罕见病小胖威利患者家庭带来了更多的希望。

小胖威利综合征中青年专家，浙江大学医学院附属儿童医院戴阳丽教授带来了《Prader-Willi综合症干预进展》的报告。戴教授详细阐述了小胖威利综合征的临床干预措施，特别是生长激素在治疗中的重要作用。她的报告不仅为临床医生提供了宝贵的实践指导，也为患者家属带来了治疗的希望。

二、绿色通道建设

小胖威利综合征患者常常面临多种并发症，需要内分泌科、骨科、神经内科等多个不同科室的专家进行综合治疗。由于专门治疗小胖威利综合征的医生数量有限，且多为知名专家，导致患者家庭在挂号时面临极大的困难。

为了解决这一问题，小胖威利罕见病关爱中心积极推进绿色通道建设。10月，新增5家医院11名专家，截至至10月底，已有144家医院的160多位医生加入绿色通道，为小胖威利患者提供了优先加号的机会，缓解了患者家庭在就诊过程中面临的挂号难题，提高了他们获得及时、专业治疗的可能性。

三、患者关怀与家长心理疏导

组织小胖威利孩子参观浙江省科技馆

为了丰富小胖威利孩子们的社会经验和科学知识，10月11日，我们组织了5户小胖家庭参与浙江省科技馆参观活动。浙江省科技馆作为省内规模最大、内容最全的科技馆，为孩子们提供了一个良好的科普平台。在活动中，孩子们充分体验了科技馆内丰富的科学游戏和互动装置。他们通过亲身参与和体验，不仅学习了科学知识，还感受到了科学的魅力。此次活动不仅让孩子们度过了一段既安全又充满乐趣的时光，也增加了他们对社会的认知和适应能力。

杨梅老师深度沟通三步法

为了增强小胖威利综合征家庭之间的沟通与理解，10月26日晚，我们特别邀请到旅居在荷兰的家庭沟通成长教练杨梅老师，在小胖威利的直播间为近800位患者家长带来了一场高质量的分享。

杨梅老师以其独特的成长经历，深深共情着小胖家庭所承受的压力与迷茫。她分享了深度沟通的三步法：倾听、共情和提问。杨梅老师强调，在沟通中，60%的时间应该用于倾听，以便更好地理解对方的需求和情感。通过倾听，我们可以创造温暖的空间，让家人的消极情绪得到缓解。同时，她建议我们要总结并确认对方的感受和需求，以达到共鸣；并多用开放式问题来引导对方分享更多信息，避免使用封闭式问题限制对方的表达。

这场直播不仅为家长们提供了宝贵的建议，更让他们学会了如何在日常生活中实践这些理念，以更加开放和包容的心态去面对家庭中的挑战，与孩子共同成长。家长们纷纷表示，这场直播让他们受益匪浅，对未来充满了更多的期待和信心。

四、

小胖家园动态

小胖家园又添新伙伴

小胖家园，作为我们关爱小胖威利综合征患者健康的关键平台，在10月份迎来了新的进展。继湖北的小患者之后，又有一位来自湖南的小患者加入了我们的大家庭。同时，家园中现有的孩子们在体重控制方面也有了不同程度的改善。我们也持续为家园的患儿提供着医疗支持、社会融入等活动，帮助他们更好地快乐成长。

来自湖北的家长表示，在小胖家园的这段日子让她受益匪浅。在这里，她了解到了程度各异的小胖孩子们，这让她对小胖威利综合征的各种可能性有了更深刻的认识。特别是那些食欲相对旺盛、体重基数大的孩子，让她感触颇深。在家园的日常生活中，她潜移默化地学习到了如何管理小胖孩子的行为方法和饮食，这让她对未来孩子在家中的生活更加从容不迫，更加自信。

南京师范学院研究生志愿者探访小胖家园

10月18日，阳光明媚，南京师范学院的三名研究生志愿者带着对小胖威利综合征患者的深切关爱和关注，来到了小胖家园进行探访。他们的到来受到了孩子们的热烈欢迎。孩子们热情地拉着哥哥姐姐的手，看到志愿者手中的拍摄器材，兴奋地要求一定要给自己拍一张帅帅的照片。

作为研究生社会实践的一部分，从上午到傍晚，志愿者们一直举起相机，记录下了孩子们的日常生活。他们希望通过影像的力量，让更多人了解小胖威利综合征，关注这些孩子们的生活和需求。

五、培训与学习活动

10月29日，我们和省内170余名社会组织成员一起在杭州华辰银座酒店参加了社会组织新闻宣传与财务业务培训班。重点学习了新闻宣传和财务管理两个方面，会议特邀浙江日报记者、优秀社会组织负责人和地区法院专家担纲授课，传授各类新闻报道中涉及的摄像技巧和写作要领，梳理社会组织内控制度和税收政策，结合社会组织身边鲜活案例，厘清费用开支、票据管理以及违纪违法活动等各类风险。也为提升我们的服务质量和效率打下了坚实的基础。

六、媒体报道

腾讯公益服务号作为拥有广泛影响力的平台，在10月18日发表了一篇关于小胖威利综合征的推文——《我暴躁、孤独、无止境的饥饿，但我不是熊孩子》。这篇推文深入探讨了小胖威利综合征患者的种种困境与实际需求，极大地提高了公众对于这一罕见病症的认识与理解。同时，推文尾部还附上了项目的筹款链接，积极为患者筹集更多的治疗和支持资金，让他们能够得到更加全面和有效的帮助。