春雨淅沥，润湿了杭城的清晨，却无法浇灭一盏温暖的灯火。3月15日清晨7点多，位于杭州市郊的小胖家园内，工作人员已将大厅布置成临时诊室。这一天，家园迎来了一场特殊的义诊——由浙大儿院邹朝春教授领衔的共5位医护人员组成的医疗团队，驱车40公里，为小胖威利患儿家庭送来一份免费的健康守护。
自2017年关爱中心成立以来，应运而生的小胖家园就成了这些特殊孩子的“家”。这里不仅提供健康支持，更是连接医疗资源、心理支持和家庭希望的枢纽。八年来，家园见证了无数家庭从绝望到重燃希望的转变，而这场义诊，只是它无数次“医患同行”中的一个缩影。
“让专业触手可及”：从挂号难到零成本
对于小胖威利综合征患者家庭来说，医疗资源的稀缺是横亘在生活中的第一道难关。挂号难、检查贵、医生稀缺，这些现实问题让许多家庭望而却步。而当邹朝春教授的团队走进家园，这些难题被温柔地化解了。
8点未到，家园的大厅已热闹起来。除了家园常驻的7个孩子，来自杭州周边绍兴、萧山、城西、城中、湖州的5个家庭也一早从四面八方汇聚于此。
医护人员迅速展开工作，20余项关键指标筛查——从生化全套到性激素检测——在医护人员的轻声安抚中完成。孩子们藕节般的手臂被止血带轻轻环绕，采血管中流动的不仅是血液，更是希望。一位父亲望着采血管，眼眶泛红：“这些检查和挂号费在医院得花上千块，而在这里，一切都是免费的，真的很感谢邹医生和关爱中心。”
“用科普驱散迷雾”：让专业成为希望的桥梁
罕见病的复杂性曾让许多家庭陷入迷茫。基因突变、遗传风险、干预方案……这些专业术语如同一堵高墙，隔绝了家长与希望的距离。在家园的"诊室"里，邹教授用画笔和纸张，将晦涩的医学知识转化为通俗易懂的图画与语言，为咨询的家长答疑解惑。作为国内诊疗小胖威利病例最多的医生，他以精湛的医术和耐心的态度。
"试管是您目前的最佳选择。"面对二胎咨询的家长，邹教授耐心解答，用简单的话语拆解复杂的遗传学原理。家长眼中渐渐亮起的光，映照出知识的力量："老家医生说的基因问题太专业了，我听得云里雾里，您这么一说全明白了！"
而这种科普的力量并未止步于诊室。线上，由邹教授团队主导的3个近1500个家庭的医患群，昼夜不息地跳动——从报告单解读到日常养育指导，邹教授始终在线，用专业与善意托底患者的生命。挂不到号时的加号通道、深夜群里的即时回复，这些看似微小的举动，却构建起医患之间最坚实的信任。
微光成炬，未来可期
家园外，玉兰树在雨中舒展新芽，恰似小胖家园的写照——在风雨中扎根，在微光中生长。从一场义诊、一次科普，到八年的坚守，关爱中心用行动诠释了“罕见不孤单”的承诺。
未来，我们也将继续携手医疗团队、志愿者和社会各界，为更多小胖威利家庭点亮希望之光。
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小胖家园
国外的经验证明，让小胖威利孩子共同生活在一个有序的没有食物诱惑的环境下，严格控制患者的饮食以及定时运动，可以让孩子们生活得更开心，更健康。坐落于杭州的小胖家园，减肥效果有目共睹，如需减重请填表。
关于小胖中心
小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～
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