最美的我·点亮星星的世界

无论是“星星的孩子”还是“星空漫游者”，他们都在用自己的方式，努力成为“最美的自己”。

2025-04-11

突破！首个“小胖威利综合征”疗法获批，我们相聚济南共话患者未来

北京病痛挑战公益基金会主办的“药物全生命周期患者参与能力建设工作坊暨罕见病患者组织交流会”在济南圆满落幕

2025-04-11

重磅｜又一地区将小胖威利纳入门诊特殊病种目录

重庆市将于6月1日起，小胖威利治疗纳入门诊特殊病种目录

2025-04-08

医护同行、守护罕见——免费诊疗进家园

从一场义诊、一次科普，到八年的坚守，关爱中心用行动诠释了“罕见不孤单”的承诺

2025-04-08

爱与爱的碰撞

关于小胖威利综合征群体的真实故事与呼吁

2025-03-18

当"小胖威利"遇见童心世界

他们感受到了被世界温柔以待的美好

2025-03-18

一个比散步还简单的动作，每天10分钟，就能改善体态！

靠墙站的这些好处是真的

2025-03-09

浙江小胖威利关爱中心代表在河南省儿童医院举办的第十八届国际罕见病日学术大会上发声：呼吁全社会关注小胖威利患者生存困境

让罕见被看见，让关爱有回响

2025-03-09